Na początek dwie inhalacje i drenaż autogeniczny. To konieczne, aby usunąć z płuc nadmiar wydzieliny i namnażające się bakterie. Inhalator może być na baterie - taki jest najwygodniejszy, bo można z nim podróżować lub podłączyć do prądu. To stały towarzysz życia Moniki. Następnie Monika je śniadanie - to bardzo ważne, żeby jadła regularnie i przyjmowała odpowiednią liczbę kalorii dziennie. Zażywa lekarstwa i dopiero od tego momentu zaczyna się jej dzień. My w tym momencie dopiero otwieramy jedno oko.

Monika urodziła się z mukowiscydozą, chorobą genetyczną, która objawia się trudnościami w oddychaniu, nawracającymi i częstymi infekcjami płuc, zaburzeniami układu trawiennego. W tej chwili średnia długość życia osób chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi 24 lata. To aż o 10-15 lat krócej niż w przypadku chorych leczonych w krajach z dobrze zorganizowanym systemem opieki medycznej. Osoby z mukowiscydozą muszą bardzo dbać o fizyczną sprawność i wbrew słabości jak najwięcej ruszać się i ćwiczyć.

Codziennie musi dostarczyć organizmowi ok. 3000 kalorii, bo osoby z mukowiscydozą słabo przyswajają wartości odżywcze z pokarmu. To samo dotyczy witamin i suplementów. Choroba trawi konsekwentnie cały organizm. Wysiada układ odpornościowy, trawienny, regularnie spada wydajność płuc.

Po zdiagnozowaniu mukowiscydozy rodzice Moniki usłyszeli, że córka będzie żyć najwyżej 5-6 lat. Dzięki Bogu żyje już 24. Monika sama o sobie mówi, że jest wojowniczką, nie poddaje się łatwo. Od najmłodszych lat szukała rozwiązania, metod leczenia. To dlatego nauczyła się biegle angielskiego. Dzięki znajomości języka dołączyła do grup osób chorych na mukowiscydozę w USA i dowiadywała się o nowych metodach leczenia, lekach i postępach w opiece medycznej i farmakologii. Cudowne leki na mukowiscydozę, tzw. leki przyczynowe pojawiły się na rynku amerykańskim mniej więcej 4 lata temu. Szybko przyjęto je do stosowanie w Europie. Monika próbowała dostać się do europejskiego programu badań. Niestety nie udało się.

Podziel się cytatem

Rok temu pojawił się kolejny, jeszcze bardziej nowoczesny, lek, po którego przyjęciu choroba zatrzymuje się a chory zaczyna żyć jak zdrowy człowiek, regeneruje się wiele organów zniszczonych mukowiscydozą. Leki przyczynowe sprawiają, że przemiana białek jest prawidłowa i nie wytwarza się gęsta wydzielina czopująca wszystkie organy wewnętrzne i co za tym idzie nie dochodzi do częstych stanów zapalnych płuc, zaostrzeń choroby. Leki przyczynowe są refundowane dla pacjentów z mukowiscydozą w Unii Europejskiej, w takich krajach jak Niemcy czy Wielka Brytania.

W Polsce wszystko dzieje się wolniej. W tej chwili terapia lekami przyczynowymi nie jest refundowana, dlatego Monika rozważała nawet przeprowadzkę do Wielkiej Brytanii.

Osób z mukowiscydozą jest w Polsce około 2000. Mają swoją organizację. Ruch 2000 powodów powstał jako nieformalna, oddolna inicjatywa utworzona przez rodziców chorych dzieci oraz dorosłych pacjentów z mukowiscydozą. Monika współpracuje z Ruchem, walczy o refundacje, pomaga w lobbingu.

Monika lubi i chce pomagać innym.

- Nie lubię braku zajęcia. Zawsze muszę coś robić. Jak nie praca to wolontariat. Nie potrafię siedzieć bezczynnie. - mówi z uśmiechem. Po podstawówce wybrała technikum gastronomiczne. Zawsze lubiła gotować i ciągnęło ją do pracy w kuchni. Jej wzorem był Robert Makłowicz. Może to on zainspirował Monikę także do podróżowania? Rodzice odradzali, ale była uparta. Uczyła się świetnie, szkołę skończyła z wyróżnieniem. Jednocześnie z nauką szkolną zajęła się pracą wolontariacką Odwiedzała dom dziecka, pomagała dzieciom w lekcjach, zabawie. Wolontariat to także okazja aby nauczyć się wielu nowych rzeczy, a przede wszystkim poznać dużo fajnych, energicznych ludzi, którzy tak jak ja chcą, żeby ten świat był lepszy. - opowiada o tamtych czasach Monika.

W trakcie szkoły i po zakończeniu Monika pracowała w kilku kieleckich hotelach i restauracjach. Ciężka praca, ale ogromnie satysfakcjonująca - uśmiecha się do wspomnień.

Gdy dopytuję, w jaki sposób dawała radę w tak ciężkiej i wyczerpującej pracy, odpowiada: Miałam trochę więcej przerw niż inni i musiałam dużo jeść, ale to wszystko. Poza tym pracowałam tak jak każdy.

Dzięki szkole i pracy umiem przygotować dla siebie pełnowartościowe i dobrze zbilansowane posiłki. To bardzo ważne w mojej chorobie. Moja mama mówi, że nawet jak nic w lodówce nie ma to ja i tak przygotuję znakomite danie. Mam w rodzinie dobre notowania. Każdy lubi dobrze zjeść. - śmieje się Monika

Monika wyprowadziła się z domu, gdy miała 16 lat. Mieszka sama, a właściwie z kotem. Józia, szary dachowiec, towarzyszy jej wiernie w chorobie, także w tych najgorszych momentach.

Mimo choroby Monika ma dużo planów i marzeń. Gdy choroba pozwala, natychmiast gdzieś ją niesie.

Podziel się cytatem

W 2019 r. wyjechała w ramach wolontariatu europejskiego do Carlisle w Wielkiej Brytanii. Pracowała w centrum aktywności dla dzieci i młodzieży, gdzie każdy mógł przyjść na zajęcia. Monika zajmowała się sekcją gastronomiczną i artystyczną. To był wspaniały czas. Przytyła, klimat angielski zdecydowanie jej służył. Poznała mnóstwo ciekawych ludzi, także pochodzących z innych kultur. Zajęć było mnóstwo, od 8 rano do 23. Monika prowadziła media społecznościowe programu, zajmowała się fundraisingiem, pracowała na recepcji, robiła zakupy, prowadziła restaurację. Przy okazji zwiedziła wiele miejsc w Szkocji i Anglii.

I nagle, po 6 miesiącach w Anglii choroba brutalnie przypomniała o sobie. Monika musiał przerwać wolontariat, wrócić do Polski i natychmiast podjąć leczenie.

Po powrocie do Polski i podreperowaniu zdrowia Monika nie mogła wytrzymać bez aktywności wolontariackiej. Została mentorem dla wolontariuszy. Gdy nie zakwalifikowała się na wolontariacki wyjazd do Kenii, znalazła najtańsze bilety, wzięła ze sobą Tatę i dołączyła na 2 tygodnie do pomagających. Lubię bezpośredni kontakt z miejscowymi ludźmi. Rozmawiam z nimi o ich potrzebach, problemach. Nie interesuje mnie wypoczynek na plaży chociaż doceniam egzotyczne piękno, tak inne od naszego kraju. - opowiada z pasją. Zbieraliśmy pieniądze od turystów i kupowaliśmy ryż i fasolę dla osób potrzebujących w wioskach. - dodaje. Po powrocie do domu Monika zajęła się mentoringiem, ale jednocześnie szukała okazji lotniczych, żeby wrócić do Afryki. Znalazła tanie bilety na Zanzibar i namówiła tatę, aby jej ponownie towarzyszył. Przez kontakty z Kenii znaleźli miejsce do zamieszkania. Już wiedzieli, jak rozmawiać z lokalnymi mieszkańcami, którzy żyją w ogromnej biedzie, mimo że Zanzibar jest częstym miejscem odpoczynku bogatych turystów z całego świata. Na miejscu dołączyli do wolontariuszy z European Solidarity Corps. Wiedzieli już jak pomagać, żeby to było skuteczne i pozostawiało ślad. Wiedzieli, czego potrzebują miejscowi ludzie. Zabrali z Polski zeszyty, długopisy, mapy i globus. Tato pomagał i doradzał w w budowie, doprowadzeniu prądu do szkoły. Wszędzie ludzie są dobrzy i chcą rozmawiać. Z każdym można prowadzić ważną i głęboką rozmowę. - uważa Monika.

Arch.prywatne

Na 2021 zaplanowała Libię, Algierię i Maroko. Uczyła się intensywnie francuskiego. Niestety choroba pokrzyżowała wszystkie plany.

Lato i jesień 2020 to była nieustanna walka o życie. Zdrowie Moniki załamało się, znalazła się w szpitalu. Wydawało się, że już z tego szpitala nie wyjdzie. Walka o życie, koncentratory tlenu, żywienie przez PEG. Wydawało się, że nie ma już dla niej nadziei. Ale Monika, jak już zdążyliśmy się zorientować, nie poddaje się łatwo. Powoli wróciła do płynów, a potem pokarmów przyjmowanych doustnie. I doszła do takiego stanu, że mogła wrócić do domu. I znów zacząć marzyć, planować, myśleć o przyszłości.

Monika jest pierwszą osobą w Polsce, która rozpoczęła leczenie lekami przyczynowymi.

Te leki to cud. Działają natychmiast. Już po 2 dawkach poczułam jak wracają mi siły, znów mogę sama prowadzić samochód, w końcu przytyłam z 35 do 42 kg. - entuzjazmuje się Monika.

Gdy rozmawiamy, Monika szykuje się właśnie do wzięcia kolejnej dawki leków.

Wczoraj przyszła kolejna transza. To w moim przypadku kontynuacja. Nie ma żadnych wątpliwości, że leki pomagają. Nie mam kaszlu, mogę normalnie oddychać, nie duszę się. - mówi Monika. A w sierpniu zeszłego roku żegnałam się już ze światem i rodziną. Wydawało się, że to koniec. A jednak znów mam szansę na dalsze życie. - dodaje.

Monika nigdy nie prosiła o pomoc. Z rodzicami i rodziną jakoś sobie radzili. Teraz jednak jest inaczej. Koszty miesięcznej kuracji lekami przyczynowymi to 90 tysięcy złotych. A leki trzeba brać stale.

- Rodzice sprzedali samochód. żebym mogła dostać pierwszą dawkę. - opowiada Monika.

Mama Moniki jest katechetką, a Tato hydraulikiem. Są zawsze blisko, chociaż Monika bardzo pielęgnuje niezależność i samodzielność. Organizm Moniki jest teraz tak wycieńczony, że nie dałaby rady pracować w kuchni. Monika stale poszerza wiedzę, uczy się języków, czyta książki medyczne, wie wszystko o dietetyce. Często doradza przyjaciółce, która prowadzi restaurację i catering dietetyczny.

- Wiem, że sama sobie nie poradzę i potrzebuję wsparcia. Nie ukrywam, że nie jest mi łatwo prosić o pomoc, bo przecież każdy człowiek jest kowalem swojego losu. Mnie jednak nie było dane tym losem pokierować, tak jak bym chciała, bo w każdej chwili mogłam się spodziewać ataku choroby. Ja nie zmarnuję tej szansy i wykorzystam ją w pełni. Jestem bardzo szczęśliwa i wdzięczna za to wszystko, co mam i nigdy nie użalam się nad sobą. Wierzę, że są Państwo w stanie mi pomóc. Marzę o tym, aby świat dowiedział się, że jest taka waleczna Monika Luty i aby zbiórka była rozpowszechniona na całą Polskę, na cały świat. Życie jest za krótkie, by się smucić, dlatego też wierzę w to, że nie będzie Państwu obojętny mój los - mówi Monika.

W serwisie uratujecie.pl została uruchomiona zbiórka na leczenie Moniki. Bez naszego wsparcia Monika nie ma szans na zebranie tak dużej sumy. Każdy może dołożyć swoją cegiełkę. Darowizny można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę URATUJECIE.PL lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331 wpisując tytuł przelewu: MONIKA.