Drobny, kruchy czterolatek objęty opieką hospicjum, słabł z dnia na dzień. Jego świat powoli kurczył się do wymiarów łóżka, w którym leżał. A czas odmierzała jedynie morfina, która łagodziła ból. Po dwóch latach udręki, chłopiec umarł. Mama położyła się obok niego. Za nic w świecie nie chciała oddać ciała.

Jak twierdzi Katarzyna Sosnowska, pielęgniarka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, rodzicom zawsze trudno pogodzić się z utratą synka lub córki. I różnie reagują na tę tragedię. Jedni szaleją z rozpaczy, bliscy obłędu, niemal odchodzą od zmysłów. Inni nie dopuszczają do siebie myśli, że dziecko jest chore śmiertelnie. A są i tacy, którzy starają się przy dziecku nie okazywać wzruszenia. Okłamują je, obiecują, że będzie zdrowe, nie chcą rozmawiać o śmierci. Ale dzieci i tak wiedzą, że ich choroba jest nieuleczalna. Wyczuwają, że ich życie się kończy. I wtedy padają pytania: Mamusiu, czy ty naprawdę nie widzisz, że ja umieram? Kiedy wreszcie zrozumiesz, że nie wyzdrowieję? I przestaniesz mówić, że jak będzie lato, to znów będę grać w piłkę?

Chore dzieci potrafią też pocieszać swoich rodziców, chcą zaradzić ich bezsilności i zmęczeniu. Tata dziesięcioletniej córeczki wspomina, że przed śmiercią prosiła, by rodzice nie płakali, gdy ona odejdzie. Przekonywała, że w niebie nic już nie będzie ją bolało. Że wreszcie będzie jej dobrze.

Lżej odchodzić

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci pomaga rodzinom przetrwać ten koszmar. Gdy okazuje się, że leczenie szpitalne dziecka zostało zakończone i nic już nie da się zrobić, bo choroba jest nieuleczalna, właśnie w domowym hospicjum znajduje ono pomoc. Na czym polega specyfika tej opieki?

- Gdy Łukasz zaczął się w nocy dusić, nie wiedziałam, co robić. Kiedy przyszła do nas pielęgniarka z hospicjum i podała mu tlen, wszystko wróciło do normy - opowiada pani Ewa, mama sparaliżowanego sześciolatka chorego na raka płuc. - To bardzo ważne, by wiedzieć, jak podawać leki, jak złagodzić ból - oznajmia. Z hospicjum dziecko może też uzyskać odpowiedni sprzęt: łóżko rehabilitacyjne, materac przeciwodleżynowy, podnośnik, koncentrator tlenu czy ssak. Choć trochę może to ulżyć cierpieniu. - Właśnie zapobieganie cierpieniu jest głównym celem naszego hospicjum - podkreśla Tomasz Dangel, lekarz, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Ale nie tylko cierpieniu fizycznemu. Marta K., mama pięciolatka powraca myślą do chwil, kiedy jej dziecko było tak słabe, że nie miało już prawie siły mówić. Szeptało tylko: "Jestem najukochańszym synkiem na świecie", potem: "Jestem najukochańszym synkiem...",

wreszcie już tylko: "Jestem najukochańszy...". - Dzięki pomocy ludzi z hospicjum Piotruś był z nami w domu, w otoczeniu kochających go ludzi. I chociaż wraz z nim odeszło wszystko, choć nie mogę go już przytulić, mimo to jestem wdzięczna tym młodym ludziom, którzy kilka razy w tygodniu do nas przychodzili. Wiem, że sprawiali, iż mój mały chłopczyk czuł się kochany, że lżej było mu odchodzić...

Rodzice zmarłych dzieci, mimo nie zagojonej rany, ogromnego rozdarcia i wyczerpania, przyznają, że właśnie w hospicjum nauczyli się, że dziecku w ostatnich chwilach jego życia najbardziej potrzeba miłości. I prawdy. Ono musi czuć, że jest kochane, ale też musi wiedzieć, że rodzice pozwalają mu odejść. Dlatego proszą, by nie uciekać od trudnych tematów, oczekują rozmów na temat śmierci, także tego, co będzie po niej. Czują się wtedy bezpieczne.

Takich ludzi trudno znaleźć gdziekolwiek

Pracownicy hospicjum opiekują się chorymi dziećmi w ich domach, mają do dyspozycji samochody, którymi codziennie dojeżdżają do swoich małych pacjentów. Spędzają z nimi ostatnie chwile życia. - Mimo, że pracuję w hospicjum od wielu lat, wciąż uczę się, na czym polega umieranie z godnością - podkreśla dr Dangel. - Dostrzegam, jak ważne jest, by dziecko mogło pożegnać się z najbliższymi, powiedzieć, jak bardzo ich kocha, przeprosić za złe zachowanie. Okres ten przeżywany jest bardzo intensywnie, a każde najdrobniejsze wydarzenie czy rozmowa nabierają szczególnego znaczenia. Powracają potem w okresie żałoby.

Żałoba to trudny czas również dla rodzeństwa zmarłych. - Takie dzieci, jak Krzyś, Pan Bóg zabiera do nieba - tłumaczyła mama sześcioletniej Kasi, gdy ta z przerażeniem patrzyła na umierającego braciszka. Wszelkie wyjaśnienia okazały się jednak zbyteczne. Bo Kasia odparła, że jeśli Bóg zapuka do drzwi po Krzysia, to ona Go po prostu nie wpuści. A gdyby umarł mimo wszystko, pochowa go na podwórku, żeby był blisko domu i nie czuł się samotny.

- Gdy dzieci są obecne przy śmierci swego brata lub siostry, później łatwiej im przeżywać żałobę - mówi dr Dangel.

Opieka hospicjum nie kończy się na śmierci dziecka, ale obejmuje rodzinę również w czasie żałoby. Po pogrzebie, rodziców zaprasza się na spotkania grupy wsparcia w żałobie. Po wspólnej Mszy św., odprawionej przez kapelana hospicjum, mogą tu porozmawiać o swoich przeżyciach, uzewnętrznić uczucia.

Mama czteroletniego chłopca: - Trudno jest mówić nie płacząc, ale gdy człowiek słucha wypowiedzi innych, jest mu jakoś lżej.

Tata dziesięcioletniej córeczki: - Gdy Kasia umarła, wszyscy zaczęli nas omijać. Jakby się bali odezwać, nie wiedzieli, jak się zachować. W hospicjum natomiast było inaczej. Ci ludzie chcą nas słuchać, nie zmieniają tematu, gdy zaczynamy wspominać dziecko.

Grupa wsparcia obejmuje też rodzeństwo. Pracownicy hospicjum zapraszają je raz w miesiącu na spotkania weekendowe, organizują też wyjazdy wakacyjne.

Trzynastoletnia Kasia, siostra zmarłego chłopca, wyznaje: - Obóz był super, choć na początku było trochę drętwo, ale później rozluźniłam nerwy. Pielęgniarka i nowa wolontariuszka pomogły mi w sytuacjach kryzysowych. Takich ludzi trudno znaleźć gdziekolwiek.

Piętnastoletni Bartek, któremu zmarła siostrzyczka: - Na wspólnych koloniach zaprzyjaźniliśmy się, często graliśmy w piłkę, a wieczorem rozmawialiśmy o naszym zmarłym rodzeństwie. Na pewno mi to pomogło.

Hospicjum dba też o opiekę duchową. Jednym z jej przejawów jest wspólna listopadowa Msza św. w intencji dzieci, które odeszły. W tym roku odprawił ją nowy kapelan, o. Benedykt Mika, kamilianin. - Widzę, że ogromna miłość łączy te rodziny dotknięte cierpieniem - mówi - i jestem głęboko przekonany, że to ona sprawia, że panuje w nich pokój i ukojenie. Czuję się czasami tak, jakbym dotykał nieba, więc staram się nim podzielić ze wszystkimi potrzebującymi.

Odnaleźć radość

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci istnieje od 1994 r. Początkowo miało siedzibę w Instytucie Matki i Dziecka, potem przeniosło się na Agatową. Utrzymuje się głównie z datków sponsorów, podstawowe świadczenia, które zgodnie z prawem powinny zapewnić kasy chorych, pokrywają bowiem zaledwie 20 do 30% kosztów. Od roku w nowej siedzibie hospicjum mieści się też przychodnia stomatologiczna: dla dzieci z różnego rodzaju upośledzeniem, wadami serca, autyzmem, chorobami neurologicznymi. Zabiegi lekarze wykonują tu w znieczuleniu ogólnym. Z poradni mogą też korzystać dzieci zdrowe.

W budynku przy Agatowej odbywają się też codzienne odprawy pracowników hospicjum, w czasie których zapadają decyzje: kto ma pojechać do konkretnego dziecka, jakie ma podać leki, co kupić. Lekarze, pielęgniarki, wolontariusze, którzy pomagają tym dzieciom, bardzo angażują się w to, co robią. Czy jednak ta praca ich nie przytłacza? Czy można znieść tak wiele cierpienia i śmierci na co dzień?

Rajmund Nafalski, pracownik public relations, przedtem wolontariusz: - W tym zespole jest jakaś siła dawania dobra, okazywania miłości. Mimo wszystko, jest też miejsce na radość. Bo gdy widzę, że dziecko się śmieje, mniej cierpi i chce się bawić, daje to satysfakcję i wtedy jest łatwiej.

Katarzyna Sosnowska, pielęgniarka: - Te dzieci - to moi mali przyjaciele. Tym bardziej jest mi trudno, gdy widzę, że nadchodzi moment rozstania. Ale świadomość, że mogłam im pomóc, zrobić zastrzyk, który uśmierza ból albo przynieść nową zabawkę i zobaczyć uśmiech na twarzy dziecka, daje mi siłę.

Najtrudniej jest, gdy wolontariusze widzą, że rodzice nie są w stanie rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie (hospicjum proponuje wtedy pomoc psychologa lub księdza). Albo gdy widzą, że rodziców trzeba przygotować na nadchodzącą śmierć lub zająć się nimi tuż po niej. Bo reakcje są nieprzewidywalne. - Pamiętam kobietę, która nikomu nie pozwoliła dotknąć zmarłej córeczki, sama ją umyła, ubrała, wyniosła z domu - mówi pani Kasia. Przyznaje, że po kilku latach pracy wciąż trudno jej nauczyć się dystansu do tego, z czym się spotyka w hospicjum. Najbardziej zapadają jej w pamięć te domowe wizyty, które były ostatnimi chwilami życia dziecka. Patrzyła wtedy, jak przed śmiercią rozdzielało ono zabawki, prosiło, by rodzice się nie kłócili albo żeby opiekowali się rodzeństwem, które zostaje. - Trudno tu pracować. We mnie to potęguje lęk o najbliższych. Ale jednocześnie nie wyobrażam sobie, bym mogła kiedyś odejść z hospicjum.

- Umieranie tak naprawdę nie należy do śmierci, ale do życia. Stanowi bardzo ważną część życia, która jest pożegnaniem. Chodzi więc o to, by dziecko umierało w otoczeniu najbliższych, wolne od bólu. - Gdy to się uda, jest to sukces hospicjum - podsumowuje dr Dangel. - I to właśnie jest optymistyczne. Bo cóż więcej można ofiarować komuś, kto przechodzi na drugą stronę istnienia?

Imiona i nazwiska dzieci i rodziców objętych opieką hospicjum zostały zmienione.