Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa
W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...
Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...
Magda, mama
Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:
Obchody roku św. Brata Alberta Chmielowskiego rozpoczęły się 25 grudnia 2016 r., czyli w dniu 100. rocznicy śmierci Świętego. Z tej okazji w całej ojczyźnie zostało zaplanowanych wiele wydarzeń przypominających jego życie i działalność. Chciałbym podczas tego roku wskazać miejsca w naszej diecezji naznaczone jego duchową obecnością. Patronuje on wielu dziełom, które oscylują wokół ubogich.
Papież Franciszek podczas spotkania z wiernymi, grudzień 2024 r.
Opublikowano papieskie przesłanie, do uczestników 35. edycji watykańskiego kursu nt. forum wewnętrznego, organizowanego przez Penitencjarię Apostolską. Franciszek przypomniał spowiednikom, że ich posługa jest niezastąpiona i zachęcił, by zawsze była zakorzeniona w modlitwie, jako owoc osobistego doświadczenia przebaczenia.
W swoim przesłaniu Ojciec Święty przypomniał, że Wielki Post, w czasie którego odbywa się watykański kurs dla spowiedników, to czas „nawrócenia, pokuty i przyjęcia Bożego Miłosierdzia.” Podkreślił, że „celebrowanie Miłosierdzia, zwłaszcza z pielgrzymami Roku Jubileuszowego jest przywilejem” i zaznaczył, że spowiednicy mogą być jego szafarzami temu sami są „pierwszymi odbiorcami przebaczenia”, danego od Pana.
„Największym błędem światowych przywódców jest wierzenie, że Putin będzie przestrzegać ustalonych warunków” - tymi słowami biskup odesko-symferopolski Stanisław Szyrokoradiuk skomentował zawarte za pośrednictwem USA zawieszenie broni między Rosją i Ukrainą na Morzu Czarnym. „Nie wierzymy w to, bo wiemy, kim jest Putin i wiemy, że Rosja ma imperialistyczne tendencje” - wyjaśnił hierarcha.
Jego zdaniem, „po Putinie nie można się spodziewać niczego dobrego”. „Nie sądzę, żeby była w nim chęć zrobienia kroku w stronę pokoju, ale [jest to] strategia manipulacji” - wskazał bp Szyrokoradiuk, tłumacząc, że prezydent Rosji „jedynie potrzebuje czasu, żeby stworzyć sytuację, która będzie mu sprzyjać”.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
