Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

„Srebro na wagę złota”

Za 120 kg srebra można uszczęśliwić 20 filipińskich rodzin, zapewniając im dach nad głową. Dzięki ogólnopolskiej akcji „srebro na wagę złota”, zainaugurowanej w styczniu 2013 roku przez Sekretariat Misji Zagranicznych Księży Sercanów, w Wiosce Matki Bożej Miłosierdzia na Filipinach powstało 20 nowych domów. Zamieszkały w nich ofiary tajfunu Sendong. Sercańska inicjatywa „srebro na wagę złota”, polegająca na zbiórce srebrnego złomu m.in. pogiętych pierścionków, kolczyków nie do pary i zerwanych łańcuszków, zawitała do 102 parafii w całej Polsce, przynosząc łącznie 120 kg srebra oraz „przy okazji” prawie kilogram złota - co można przeliczyć na 560 m kw. powierzchni mieszkalnej i… bezcenną nadzieję.

CZYTAJ DALEJ

Prośmy Boga o pomoc, abyśmy byli wierni obietnicom

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Karol Porwich/Niedziela

Rozważania do Ewangelii Mt 19, 3-12.

Piątek, 16 sierpnia. Dzień powszedni albo wspomnienie św. Stefana Węgierskiego

CZYTAJ DALEJ

Byśmy pamiętali

2024-08-16 13:54

Archiwum organizatorów

    W Miejscu Pamięci, pod pomnikiem ofiar podobozu KL Auschwitz-Jawischowitz upamiętnino ofiary niemieckiego nazistowskiego obozu koncentracyjnego i zagłady KL Auschwitz-Birkenau.

    W czwartek 15 sierpnia minęły 82 lata od przybycia pierwszego transportu 150-ciu więźniów z niemieckiego nazistowskiego obozu koncentracyjnego i zagłady KL Auschwitz-Birkenau do podobozu KL Auschwitz-Jawischowitz. Byli to Żydzi deportowani do KL Auschwitz z Francji. To pierwszy przypadek w niemieckim nazistowskim systemie obozowym wykorzystania więźniów do przymusowej niewolniczej pracy pod ziemią.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję