Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa
W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...
Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...
Magda, mama
Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:
Pani Michalina: – Muszę powiedzieć, że są postępy. Wczoraj to mnie tak zaskoczyła, wyniosłam śmieci na dół, okno było otwarte, i usłyszałam z góry: „Mamo!”. Patrzę, a ona stoi w oknie! Złapała się parapetu i tak stoi. Pobiegłam, bo bałam się, że może zapomniała zahamować wózek. Jakby go nie zahamowała i chciała usiąść, to wózek mógłby odjechać do tyłu. Dwa razy mnie tak wczoraj zaskoczyła. Wózkiem sama podjechała pod kanapę, sama usiadła na kanapie i się położyła. A wózek odepchnęła nogą. Z korytarza widziałam, że wózek stał na środku pokoju. I powiedziałam: „O Jezu, co ta Marzena, chyba coś się stało...”. Weszłam, a ona się śmiała i leżała sobie na kanapie. Jeszcze tydzień temu tego nie było.
Jedne z najtrudniejszych słów Jezusa – dlaczego Jezus mówi tak brutalnie? Przywołuję historię George'a Wilsona, który odrzucił akt łaski prezydenta, oraz opowieść o podstępnym oście kanadyjskim – roślinie pięknej, ale niszczącej plany rolników.
Te prawdziwe zdarzenia ukazują, jak niebezpieczne mogą być konsekwencje naszych wyborów i jak grzech potrafi wciągnąć nas w otchłań bez dna. Zapamiętajcie z dzisiejszego odcinka ważną prawdę: grzech nie boli od razu, a dodatkowo często wydaje się atrakcyjny i nieszkodliwy.
Uczniowie poznają polskich świętych i błogosławionych
2024-09-30 16:16
ks. Łukasz
ks. Łukasz
Młodzi mają okazję poznać życiorysy polskich świętych i błogosławionych
Dziś w Szkole Podstawowej nr 44 im. Jana III Sobieskiego we Wrocławiu otwarto wystawę “Poczet Polskich Świętych”. To obrazy przedstawiające portrety Polaków, którzy zostali wyniesieni na ołtarze w XX i XXI wieku. Wśród nich są m.in. bardzo dobrze znani święci jak: św. Jan Paweł II czy św. Maksymilian Maria Kolbe, ale także są ci mniej znani jak: bł. Natalia Tułasiewicz czy bł. Julia Rodzińska.
Wystawa była inspirowana pocztem królów i książąt polskich Jana Matejki. - W 2021 roku w Krakowie była taka wystawa i pomyślałem, że skoro portrety mają królowie i książęta, to dlaczego nie mają ich mieć Polscy święci i błogosławieni, którzy uczynili niejednokrotnie wiele więcej dobrego. Znalazłem odpowiednią artystkę, była nią pani Malwina Karp, która wygrała wiele konkursów w Polsce i za granicą - zaznaczył Janusz Laska, prezes fundacji im. Tomasza Morusa., mówiąc o tym dlaczego kolorystyką obrazów jest sepia. - Wybraliśmy bardziej współczesnych świętych, bo malarz, aby zrobić portret potrzebuje zdjęcia. A same obrazy są w sepii, ponieważ o wielu świętych nie wiemy, jaki mieli kolor oczu, jaką cerę, kolor włosów, bo zdjęcia te były czarno-białe. Pod każdym obrazem umieszczony jest życiorys i każdy może znaleźć inspirację dla siebie.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
