– Uważam, że szkoły integracyjne są bardzo dobrym pomysłem. Nasz Staś chodzi do przedszkola integracyjnego. To wszystko oczywiście pod warunkiem, że kadra pedagogiczna potrafi odpowiednio dzieci przygotować. Wiem, że zdarzają się w różnych miejscach w Polsce – nieliczne oczywiście – przykłady, że nauczyciele o takich dzieciach potrafią wypowiadać się z pogardą, więc tym bardziej inni uczniowie. Doświadczamy tego, że kontakt ze zdrowymi dziećmi jest bardzo istotny dla dzieci z zespołem Downa. One dzięki temu mogą się znacznie szybciej rozwijać niż będąc tylko we własnym, zamkniętym środowisku. My widzimy u naszego dziecka, że kiedy trafił do przedszkola i miał kontakt ze zdrowymi dziećmi, wykonał dostrzegalny skok rozwojowy.

– A jak dzieci w przedszkolu? One są przygotowane do kontaktu z rówieśnikami z zespołem Downa?

– Nasze przedszkole, do którego chodzi Staś, jest przedszkolem prywatnym. Są tam różne dzieci, też z różnymi schorzeniami, z autyzmem, zespołem Downa, dzieci zdrowe. Tam dzieci nie są po prostu w żaden sposób rozróżniane, wzajemnie się pozytywnie odbierają.

– Wspomniał Pan o przykrym doświadczeniu z kapelanem szpitalnym. Czy widzi Pan jakieś większe możliwości zaangażowania Kościoła w pomoc rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi?

– Wydaje mi się, że najbardziej potrzebna jest pomoc duchowa. Mam wielu przyjaciół kapłanów i wiem, że często się skarżą na braki w formacji. Brakuje przekazu, jak rozmawiać z takimi ludźmi. Kapłan jest osobą zaufania i często poszukuje się u niego wsparcia. Ja sam u księży takiego wsparcia szukałem i niestety wielu z nich nie wie, co powiedzieć, jak wesprzeć. Wydaje mi się, że zdecydowanie brakuje przygotowania księży.

– A przekaz Kościoła w kazaniach, oddziaływanie na społeczeństwo?

– Wydaje mi się, że pozytywny przekaz jest obecny, zauważam mocny głos i to mi się podoba.

– Jak ocenia Pan aktualne dyskusje wokół problemu aborcji?

– To co mi się nie podoba i co bardzo chciałbym zaznaczyć, a wiem, że wielu kapłanów, nawet hierarchów pod tym się podpisuje, to mianowicie to, że w Polsce w tej dyskusji o aborcji są wykorzystywane przez obydwie strony sporu głównie dzieci z zespołem Downa. Ja oczywiście jestem gorącym przeciwnikiem aborcji i jak najbardziej jednoznacznie opowiadam się za życiem, jednak to, co radykalnie mi się nie podoba, wręcz napawa mnie ohydą, to kiedy niektóre z organizacji pro life wykorzystują zdjęcia martwych płodów. To jest dla mnie paskudne i jak pan słyszy, jestem roztrzęsiony jak o tym mówię. To jest dla mnie skandaliczne i Kościół powinien się całkowicie odciąć od tego typu działań, bardzo bym tego oczekiwał. Naprawdę, te kampanie są dla mnie przykre. Przypomnę katolicką zasadę, że cel nie uświęca środków. Mnie jako rodzica dziecka z zespołem Downa, kiedy widzę martwe dziecko z zespołem Downa, bardzo to boli i jest okropne.

– Jak już po tych ponad dwóch latach ze Stasiem widzi Pan siebie? Czy bycie ojcem dziecka z zespołem Downa zmienia?

– Z pewnością rodzi się inna skala problemów. Człowiek przestaje się martwić pewnymi drobnostkami, które mu zaprzątały głowę do tej pory. Stałem się przed wszystkim człowiekiem bardziej empatycznym, lepiej rozumiem różne ludzkie problemy. Wydaje mi się, że do tej pory byłem bardziej obojętny, ale kiedy sam doświadczyłem w życiu tego, że musiałem się zaopiekować dzieckiem niepełnosprawnym, wzrósł we mnie poziom empatii, zmalał egoizmu. To otwiera na innych ludzi i ludzkie problemy.

– Co by powiedział Pan rodzicom, którzy dowiedzieli się, że spodziewają się dziecka z zespołem Downa, mają dużo lęku...

– Przede wszystkim bym zachęcał, żeby się mimo wszystko nie bali. Paradoksalnie trochę się cieszę, że mieliśmy taki komfort, iż nie wiedzieliśmy, że Stasiu będzie dzieckiem z zespołem Downa. Mam wrażenie, że rodzicom w ciąży się nie pomaga. Jedyny przekaz, z jakim się spotykają, to aborcja. On płynie zewsząd. Rozmawialiśmy o roli Kościoła – można dodać, że poradnie rodzinne przy parafiach mogłyby prowadzić też dla takich osób punkty z pomocą np. psychologa. Bo strach towarzyszący takiemu problemowi rodzi często nie do końca racjonalne decyzje. Takim rodzicom radziłbym poszukania pomocy, porozmawiania z kimś, kto ma dziecko z zespołem Downa, spotkania się z taką rodziną. To pozwoli się przekonać, że to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie – że takie dziecko daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze.

***

Krzysztof Biliński, ojciec 2.5 rocznego Stasia z Zespołem Downa. Tych, którzy chcą lepiej poznać życie dziecka z ZD zapraszamy na facebookowy profil Stasiowy Świat.