Jeśli matka dziecka niepełnosprawnego nieustannie powtarza: „Bo ja mam dziecko niepełnosprawne i jestem taka biedna”, to ja sobie myślę: gdyby nie miała dziecka niepełnosprawnego, to pewnie narzekałaby na złą teściową czy mało ambitną pracę.

Z ks. Stanisławem Jurczukiem - prezesem Katolickiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych Archidiecezji Warszawskiej, rozmawia Anna Biniek

Anna Biniek: - Kiedy rano jadę do pracy, w moim autobusie widzę matkę z niepełnosprawnym dzieckiem na wózku. Tłok, ścisk. Chłopak czasami krzyczy, innym razem wykonuje nieskoordynowane ruchy. Ostatnio któryś z pasażerów rzucił komentarz: Przecież można wybrać inną porę na podróżowanie z takim dzieckiem...

Ks. Stanisław Jurczuk: - Jeszcze 10 lat temu było znacznie gorzej. Nie zapomnę takiej sytuacji, gdy jeden z naszych podopiecznych miał przejść poważną operację, a lekarzowi chodziło o uzyskanie akceptacji pacjenta i przygotowanie go do operacji. Wtedy usłyszałem: „Niech ksiądz powie temu debilowi, żeby się zgodził na operację”. Zamarłem w przerażeniu: To był lekarz!
Coś się zaczęło zmieniać w świadomości społecznej dzięki stworzeniu państwa obywatelskiego, obecności osób niepełnosprawnych w mediach, serialach, filmach. Od kilku lat organizujemy w Warszawie Ulicę Integracyjną, podczas której na ul. Deotymy wychodzą wszyscy nasi podopieczni w różnych przedziałach wiekowych. Tutaj, w promieniu kilkunastu metrów od kościoła, powstało dla nich wiele ośrodków. Parafianie zaakceptowali osoby niepełnosprawne i uznali ich prawo do bycia w miejscach publicznych, tj. w życiu parafii, szkołach, ośrodkach kultury itd. Przełomem był Wielki Czwartek w 1994 r. Proboszcz parafii co roku według innego klucza wybiera mężczyzn, którym obmywa nogi. I tak oto tego dnia w prezbiterium usiadło dwunastu naszych podopiecznych. Każdy z nich inaczej zachowywał się: jeden klepał się po głowie, inny całował. W ten sposób ludzie zrozumieli, że trzeba akceptować, a nie wyrażać zdziwienie obecnością upośledzonych w kościele.

- Tymczasem przychodzą do Księdza na co dzień takie matki z mojego autobusu: umęczone, z depresją, z problemami małżeńskimi. Co im Ksiądz mówi?

- Przede wszystkim zachęcam je, aby nie narzekały i wzięły sprawy w swoje ręce. Świetnym świadectwem dla nich są słowa Jana Pawła II wypowiedziane w obliczu cierpienia ostatnich dni życia: „Jestem radosny i wy bądźcie”. To przesłanie skierowane do nas, w tym także do rodziców dzieci niepełnosprawnych, zachęca do tego, aby pogodzili się ze swoją sytuacją i byli zadowoleni z życia. Czas skończyć z tym, tak typowym dla nas, nieustannym narzekaniem na wszystko. Jeśli matka dziecka niepełnosprawnego nieustannie powtarza: „Bo ja mam dziecko niepełnosprawne i jestem taka biedna”, to ja sobie myślę: gdyby nie miała dziecka niepełnosprawnego, to pewnie narzekałaby na złą teściową czy mało ambitną pracę.

- Księdza rady są trudne do przyjęcia w obliczu psychicznej bezsilności.

- Przecież żadna matka nie planuje, że urodzi dziecko niepełnosprawne! Jeśli rozważamy tego typu przypadki to jesteśmy przekonani, że mogą się one zdarzyć u naszego dalekiego krewnego, co najwyżej sąsiada. Nikt nie może się przygotować na niepełnosprawność wyczekiwanego dziecka. Najważniejsze jest zapewnienie dostępu do informacji. Gdzie można szukać pomocy, jeśli stoimy już przed tym faktem. W naszej parafii św. Józefa na Kole, w każdą drugą niedzielę miesiąca zapraszamy rodziców dzieci niepełnosprawnych na Mszę św. na 13.00 do dolnego kościoła. Po niej, już przy kawie, odbywają się ciekawe prelekcje ze specjalistami. Rodzice wymieniają się przydatnymi informacjami, ale przede wszystkim widzą, że nie zostają sami ze swoimi problemami.

- Po pierwszej diagnozie pojawia się zawsze to pytanie: Dlaczego moje dziecko?

- W ramach Stowarzyszenia organizujemy Niedziele Integracyjne w parafiach archidiecezji warszawskiej. Pamiętam, że pewnej niedzieli gościliśmy w jednej z ursynowskich parafii. Na Mszach św. ogłaszano, że po południu będzie z nami spotkanie. Przyszło sporo osób, wśród nich - jak się później okazało - młoda matka, którą do przyjścia na spotkanie zachęcił mąż pod wpływem usłyszanego wcześniej kazania. Po spotkaniu kobieta przyznała się, że dwa tygodnie temu urodziła dziecko z zespołem Downa. Po spotkaniu usłyszałem od niej: „Dziękuję, bo ksiądz uświadomił mi, że nie jest to kara za nasze grzechy”. Niepełnosprawność dziecka może być darem i błogosławieństwem dla rodziców. Często powtarzam: „Stało się tak, że się objawiły sprawy Boże”.
Posłużę się kolejnym przykładem. Kiedyś na Kole mieszkała rodzina, której Bóg nie był potrzebny do życia. Urodziło się w niej dziecko z zespołem Downa. Lata mijały, a chłopak najpierw z babcią, a później już sam codziennie przychodził do kościoła i modlił się za swoich rodziców. Najpierw nawróciła się jego matka - która dzisiaj jest fanatyczną katoliczką - w dobrym tego słowa znaczeniu. Kilka lat później jego ojciec. I co mówią ludzie? Ten z zespołem Downa doprowadził swoich rodziców do Kościoła poprzez swoją modlitwę i świadectwo.

- Czy można być szczęśliwą czekając czasami 10 lat na pierwsze słowo: „mamo”, które może przecież w ogóle nie zostać wypowiedziane?

- Można, a nawet trzeba. Moja koleżanka ze szkoły średniej zadzwoniła do mnie przerażona, bo urodziła dziecko z zespołem Downa. To było sześć lat temu. Dzisiaj matka Wojtusia wszystko by za niego oddała. On jest dla niej najpiękniejszym dzieckiem na świecie. Bardzo ważne jest to, aby matki miały z kim rozmawiać o swoich dzieciach. Wyobrażam sobie taką - uczciwie mówiąc - trudną sytuację, że gdzieś w biurze siedzą 3 kobiety, z których jedna ma chore dziecko. Jak to kobiety, mnóstwo czasu wszystkie poświęcają na to, aby chwalić się swoimi pociechami. Ta, która po ludzku rzecz ujmując ma najmniej powodów do radości, powinna również o swoim dziecku normalnie opowiadać, a jej koleżanki po prostu słuchać jej opowiadania bez oznak litości. To bardzo ważne! Ta matka musi się nauczyć normalnie mówić o swoim dziecku, ona tego bardzo potrzebuje.

- Kolejne obawy koncentrują się wokół problemu, co będzie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie...

- I na to jest sposób. Klika lat temu ponad 40 rodzin zadawało sobie to same pytania: „Teraz jest dobrze, wyjeżdżamy na pielgrzymki, organizujemy dzieciom czas wolny, ale nie zawsze będziemy mogli to robić. Nie możemy czekać na to, że państwo coś zrobi. Szukajmy miejsca, gdzie można stworzyć dla naszych dzieci dom, na takim poziomie, na jakim chcemy”. Dom został wybudowany. Dzieci otrzymały klucze do swoich mieszkań i wyprowadziły się od swoich rodziców. I tutaj zrodził się kolejny, bardzo trudny psychologicznie, problem. Często matki i ojcowie nie są w stanie rozstać się ze swoim chorym dzieckiem, z którym są bardzo związani emocjonalnie. Matka przeżywa to mocniej niż gdyby syn się żenił i opuszczał rodzinne gniazdo. Dlaczego? Bo w jego wychowanie bardzo dużo zainwestowała: czasami rezygnację z wielu własnych potrzeb, z pracy zawodowej. Pojawia się pustka. Przecież jeszcze wczoraj mówiła: „Idź, umyj zęby”, „Nie garb się”, „Zjedz wreszcie zupę”. Zamiast tego przeżywa ból rozstania.

- O budowaniu takich domów mogą myśleć rodzice mieszkający w dużych miastach. Wystarczy wyjechać ze stolicy, a sytuacja nie pozwala już na tyle optymizmu...

- Faktycznie, w małych miejscowościach najwięcej zależy od samych rodziców. Znam przypadek, gdzie w wiosce mieszka jeden chłopak niepełnosprawny. Rodzice się uparli i postanowili, że nie będą go wywozić do miasta, tylko pozostawią w tutejszej szkole. Grzesiu skończył szkołę u siebie, ma tu swoich zdrowych kolegów, z którymi się dogaduje. Zawsze warto jest walczyć o swoje dziecko. Gminy czasami wolą wydawać pieniądze na dowóz niepełnosprawnych dzieci do dużych miejskich ośrodków. Tymczasem wystarczy tylko przygotować własny grunt do pracy nad takimi dziećmi.

- Na co dzień rozmawia Ksiądz z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Jak na ich życie wpłynęło publiczne cierpienie Jana Pawła II?

- Ojciec Święty pokazał nam, że cierpiąc można normalnie prowadzić życie. - Popatrzcie - zdawało się, że mówił - ja nie robię z tego problemu i wy nie róbcie. Nie zamknąłem się w Watykanie i wy nie zamykajcie się ze swoją niepełnosprawnością w waszych domach.

- Od kilku lat Stowarzyszenie organizuje Ulicę Integracyjną - spotkanie środowiskowe dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Jak ono będzie wyglądało w tym roku?

- W tym roku ze względu na śmierć naszego Papieża chcemy, by festyn Ulica Integracyjna był trochę inny, z mocnym akcentem papieskim, np. z czytaniem przez aktorów fragmentów przemówień lub wierszy Jana Pawła II. Festyn Ulica Integracyjna jest wielkim świętem tych, którym udało się na warszawskim Kole stworzyć osiedle z dobrze działającymi placówkami, w których osoby niepełnosprawne znajdują opiekę, edukację, rehabilitację, terapię i zwykłą ludzką życzliwość. Tym festynem pokazujemy, że można niewielkim wysiłkiem robić coś dobrego i w ten sposób tworzyć piękniejszy świat.

- Wobec tego do zobaczenia na Ulicy Integracyjnej. Dziękuję za rozmowę.