Reklama

Polska

Przewodniczący KEP napisał list do Ministra Zdrowia

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – napisał w liście przesłanym 12 grudnia do Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego Przewodniczący KEP abp Stanisław Gądecki.

[ TEMATY ]

służba zdrowia

abp Stanisław Gądecki

BP KEP

Abp Stanisław Gądecki

Abp Stanisław Gądecki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Abp Gądecki napisał, że ze smutkiem przyjął wiadomość od przedstawicieli Fundacji SMA w Polsce o śmierci 9-letniego Kuby oraz dwojga innych dzieci, które w minionych miesiącach przegrały walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Jak informują członkowie Fundacji, historia Kuby i wielu innych mogłaby zakończyć się inaczej. „Dzieci mógł uratować lek, na który chorzy w Polsce czekają od ponad półtora roku. Pozostajemy jednym z ostatnich państw europejskich, w których mimo postępów medycyny setki chorych na SMA stoją przed widmem nieubłaganej niepełnosprawności i śmierci, doświadczając ciągłego, bezpowrotnego pogarszania się stanu zdrowia” – napisał Przewodniczący KEP.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

„Szanowny Panie Ministrze, w imieniu własnym oraz społeczności chorych na rdzeniowy zaniki mięśni w Polsce, proszę o możliwe jak najszybsze doprowadzenie do refundacji leku oraz o wsparcie dla wszystkich chorych na SMA, którzy czekają na leczenie” – dodał metropolita poznański.

Reklama

13 grudnia w Ministerstwie Zdrowia odbędą się negocjacje pomiędzy producentem leku, a przedstawicielami MZ w tej sprawie.

Pojawienie się pierwszego leku na SMA nazywane jest przełomem. Dlatego na całym świecie chorzy i ich bliscy toczą nieustanną walkę o lek. Większość batalii znalazła swój pozytywny finał, ale nadal wielu chorych nie może skorzystać z możliwości leczenia. Polska jest jednym z ostatnich krajów, który nie refunduje leku.

2018-12-12 17:22

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Abp Gądecki: prorocy mówiący prawdę są obrzucani błotem

[ TEMATY ]

abp Stanisław Gądecki

episkopat.news

abp Stanisław Gądecki

abp Stanisław Gądecki

- Dziś prorocy także są obrzucani błotem, gdy tylko ośmielą się powiedzieć prawdę zobowiązującą do nawrócenia i przemiany tak w życiu osobistym, jak i w życiu publicznym. Trzeba więc ich oczernić, aby stracili autorytet i zamilkli – powiedział abp Stanisław Gądecki w homilii podczas Mszy św. na stadionie sportowym w Chojnie. Abp Gądecki w nawiązaniu do historii proroka Jeremiasza.

Przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski w homilii wygłoszonej na stadionie sportowym w Chojnie w Wielkopolsce nawiązał do historii Proroka Jeremiasza. Mówiąc o agresji wobec Proroków podkreślił, że właśnie „tak postąpiono z bł. Jerzym Popiełuszką, którego najpierw usiłowano zniesławić przy pomocy kłamstw i prowokacji, a gdy to się nie powiodło, związano go i wrzucono do Wisły. Coś podobnego dzieje się teraz z arcybiskupem Jędraszewskim”.

CZYTAJ DALEJ

Msza św. Wieczerzy Pańskiej w Wielki Czwartek rozpoczyna obchody Triduum Paschalnego

2024-03-28 07:18

[ TEMATY ]

Wielki Czwartek

Karol Porwich/Niedziela

Mszą Wieczerzy Pańskiej w Wielki Czwartek rozpoczynają się w Kościele katolickim obchody Triduum Paschalnego - trzydniowe celebracje obejmujące misterium Chrystusa ukrzyżowanego, pogrzebanego i zmartwychwstałego. Liturgia tego dnia odwołuje się do wydarzeń w Wieczerniku, kiedy Jezus ustanowił dwa sakramenty: kapłaństwa i Eucharystii.

Liturgista, ks. prof. Piotr Kulbacki z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego powiedział PAP, że część pierwsza Triduum - misterium Chrystusa ukrzyżowanego - rozpoczyna się Mszą Wieczerzy Pańskiej (Wielki Czwartek) i trwa do Liturgii na cześć Męki Pańskiej (Wielki Piątek). Po tej liturgii rozpoczyna się dzień drugi - obchód misterium Chrystusa pogrzebanego, trwający przez całą Wielką Sobotę. Nocna Wigilia Paschalna rozpoczyna trzeci dzień - misterium Chrystusa zmartwychwstałego – obchód trwający do nieszporów Niedzieli Zmartwychwstania.

CZYTAJ DALEJ

Zatęsknij za Eucharystią

2024-03-28 23:37

Marzena Cyfert

Mszy Wieczerzy Pańskiej przewodniczył bp Maciej Małyga

Mszy Wieczerzy Pańskiej przewodniczył bp Maciej Małyga

Tęsknimy za różnymi rzeczami (…) Czy kiedyś jednak tęskniłem za przyjęciem Komunii świętej? To jest chleb pielgrzymów przez świat do królestwa nie z tego świata – mówił bp Maciej Małyga w katedrze wrocławskiej.

Ksiądz biskup przewodniczył Mszy Wieczerzy Pańskiej. Eucharystię koncelebrowali abp Józef Kupny, bp Jacek Kiciński oraz kapłani z diecezji.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję