Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Jak pomóc innym i sobie?

2018-08-14 11:07

Ks. Adrian Put
Edycja zielonogórsko-gorzowska 33/2018, str. VI

Z ks. Andrzejem Hładkim rozmawia ks. Adrian Put

Ks. Adrian Put
Ks. Andrzej Hładki, proboszcz parafii pw. św. Jadwigi Śląskiej w Koźli, doktorant z teologii liturgii PWT we Wrocławiu, redaktor „Kalendarza Liturgicznego diecezji zielonogórsko-gorzowskiej” oraz „Kartki z liturgii”

Ks. Adrian Put: – Każdy, kto interesuje się liturgią w naszej diecezji, spotkał się zapewne z „Kartką z liturgii”, ścienną gazetką dla służby liturgicznej. Skąd pomysł na taką formę przybliżania liturgii i jaka jest historia „Kartki”?

Ks. Andrzej Hładki: – Pomysł na „Kartkę z liturgii” w formie „kartki” A4 jako gazetki ściennej przyniosło życie codzienne, gdy zauważyłem, jak duże jest zapotrzebowanie na formację liturgiczną zgodnie z nauczaniem Kościoła, a nie tym, co my sami sobie wymyślimy, że jest najlepsze. Nieraz brak pogłębionej formacji, wiedzy, brak chęci włączenia się czynnie w liturgię, a czasami po prostu liberalne i dowolne traktowanie liturgii jako „poligonu doświadczalnego” dla własnych pobożności prowadziło do dziwactw także w liturgii. Na stronie liturgicznej przypomniałem genezę tego dzieła: Jak pomóc innym i sobie? Takie m.in. pytanie rodziło mi się w sercu, gdy najpierw jako prezes ministrantów w mojej rodzinnej parafii pw. Chrystusa Króla w Gorzowie szukałem materiałów do formacji służby liturgicznej i zacząłem na kartkach „z bloku” naklejać „święte obrazki” oraz kserowane rysunki naczyń liturgicznych i pisać odręcznie długopisem teksty rozważań „poetycko-liturgicznych” oraz opracowania liturgiczne.
Później, po założeniu przeze mnie koła liturgicznego, po aprobacie przełożonych i pod opieką ks. Zbigniewa Kobusa w Seminarium w Paradyżu razem z kolegami klerykami zaczęliśmy wydawać m.in. „Kartkę z liturgii” w wersji drukowanej.
Był czas, że „Kartkę z liturgii” do parafii, do Służby Liturgicznej Ołtarza zawozili klerycy naszego seminarium, później była wysyłana pocztą elektroniczną do księży w parafiach. Obecnie trwają prace nad następnymi numerami, ale w związku ze zmianami redakcyjnymi, dodatkową pracą nad „Kalendarzem liturgicznym diecezji zielonogórsko-gorzowskiej”, a teraz objęciem posługi proboszcza w parafii w Koźli są opóźnione.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Obchody 77. rocznicy śmierci św. o. Maksymiliana Kolbego

2018-08-14 13:41

Bartosz Bartyzel, Muzeum Auschwitz/lk / Oświęcim, Harmęże (KAI)

77 lat temu w niemieckim nazistowskim obozie koncentracyjnym i zagłady Auschwitz został zabity franciszkanin św. o. Maksymilian Maria Kolbe. W rocznicę tego wydarzenia przy bloku 11, w którym mieściło się obozowe więzienie i w którym zamordowano zakonnika, odprawiono uroczystą Mszę świętą. Podczas obchodów odczytano dekret ogłaszający św. Maksymiliana patronem Ziemi Oświęcimskiej.

Joanna Adamik | Archidiecezja Krakowska

Wzięło w niej udział kilkaset osób, m.in. wicepremier RP Beata Szydło, biskupi, księża i zakonnicy, a także przedstawiciele władz wojewódzkich oraz samorządów lokalnych. Mszy św. przewodniczyli metropolita krakowski abp Marek Jędraszewski, biskup bielsko-żywiecki Roman Pindel, biskupi seniorzy Tadeusz Rakoczy i Kazimierz Górny, oraz abp Ludwik Schick z Niemiec. Gośćmi honorowymi była rodzina Maksymiliana Kolbego oraz byli więźniowie obozu Auschwitz.

Zobacz zdjęcia: Obchody 77. rocznicy śmierci św. o. Maksymiliana Kolbego

Abp Jędraszewski w homilii przypomniał moment, w którym o. Kolbe zgłosił się na śmierć głodową za nieznanego mu współwięźnia. - Ucieczka więźnia, apelowy place, długie godziny czekania i wreszcie wyrok - dziesięciu więźniów z bloku 14 skazanych na głodową śmierć. Wtedy pośród ogromnej ciszy i przerażenia płacz jednego ze współwięźniów. Ma żonę, ma dzieci, chce żyć. Ale przecież za tym płaczem kryło się jeszcze jedno. Jest Polska, dla której trzeba narażać się, przelewać krew i walczyć. Uwięziony został w Poroninie, wtedy, kiedy szykował się do wędrówki przez Tatry na Węgry, by tam dołączyć do polskiej armii na zachodzie. Chciał żyć dla najświętszych wartości. Według Fritscha miał zdychać tutaj jak pies, a tymczasem w tym momencie okazuje się, że pozostał człowiekiem, bo pamiętał o żonie i o dzieciach, tego co najświętsze i najbardziej głębokie w jego sercu nie pozwolił sobie wydrzeć. Stąd jego głośny szloch - mówił metropolita krakowski.

– A potem nieoczekiwane wystąpienie z szeregu więźnia o numerze 16670. Samo wystąpienie z szeregu bez rozkazu równało się wtedy wyrokowi śmierci. Więzień był już tylko numerem, odarty z imienia i nazwiska i z samej swojej tożsamości. Nie wolno mu było myśleć, nie wolno mu było podejmować własnych decyzji. Miał wykonywać rozkazy. A on występuje i prosi o to, aby mógł swoje życie ofiarować za tego współwięźnia szlochającego i ciągle myślącego o swoich najbliższych – dodał arcybiskup.

– Ten czas obozowy był dla o. Maksymiliana i zapewne dla wielu innych więźniów czasem szczególnej refleksji nad swoim losem, nad przeznaczeniem, nad najbardziej głębokim sensem ludzkim cierpień. Z tej to refleksji wydobywa się stwierdzenie, którym o. Maksymilian podzielił się ze współwięźniem Józefem Stemlerem kilka tygodni przed śmiercią: „Nienawiść nie jest siłą twórczą, siłą twórczą jest miłość”. Miał na pewno na względzie w jaki sposób trzeba tutaj odpowiadać na tak przerażające zło doświadczane niemal każdej godziny – podkreślił metropolita krakowski.

Podczas obchodów rocznicowych odczytano dekret prefekta Kongregacji ds. Kultu Bożego i Dyscypliny Sakramentów kard. Roberta Saraha ogłaszający św. Maksymiliana patronem Ziemi Oświęcimskiej.

„Duchowieństwo i wierni Ziemi Oświęcimskiej darzą szczególną czcią św Maksymiliana Marię Kolbego, prezbitera i męczennika, który ustanawiając przykład największej miłości nie zawahał się wspaniałomyślnie poświęcić swojego życia za bliźniego. Dlatego też biskup bielsko-żywiecki Roman Pindel, mając na uwadze liczne prośby oraz przychylność władzy świeckiej, pragnie zaaprobować wybór św. Maksymiliana Marii Kolbego, prezbitera i męczennika na patrona Ziemi Oświęcimskiej. On też w piśmie z dnia 12 kwietnia 2018 r. zwrócił się z prośbą, aby ten wybór i decyzja zostały zaakceptowane w świetle przepisów o ustanawianiu patronów. Kongregacja ds. Kultu Bożego i Dyscypliny Sakramentów na mocy praw nadanych jej przez Ojca Świętego Franciszka i po rozważeniu przedstawianej sprawy uznała, że wybór ten i decyzja dokonały się zgodnie z przepisami prawa, przychyliła się do powyższej prośby i potwierdza, że Maksymilian Maria Kolbe, prezbiter i męczennik, jest patronem Ziemi Oświęcimskiej” - przeczytał podczas Mszy o. Jan Cuber.

Kwiaty złożono pod Ścianą Śmierci na dziedzińcu bloku 11, a także na obozowym placu apelowym, gdzie 29 lipca 1941 r. Maksymilian Kolbe ofiarował życie za współwięźnia Franciszka Gajowniczka. Hierarchowie i franciszkanie modlili się również w celi nr 18 w podziemiach bloku 11, w której zamordowano św. Maksymiliana.

Obchody 77. rocznicy śmierci o. Kolbe zainaugurowało rano nabożeństwo „Transitus św. Maksymiliana” we franciszkańskim Centrum św. Maksymiliana w Harmężach, po której do byłego obozu przeszła franciszkańska pielgrzymka z relikwiami świętego. Pątnicy z diecezji bielsko-żywieckiej wyruszyli też z oświęcimskiego kościoła św. Maksymiliana. Obie pielgrzymki spotkały się przy bramie „Arbeit macht frei”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Bp Guzdek: okażmy wdzięczność żołnierzom i obrońcom naszej wolności

2018-08-15 10:24

kos / Warszawa (KAI)

W stulecie niepodległości jesteśmy zobowiązani dokonać narodowego rachunku sumienia z zaniedbań i przewin wobec tych, którzy wywalczyli „Niepodległą” – mówił biskup polowy Józef Guzdek, który w uroczystość Wniebowzięcia Najświętszej Maryi Panny przewodniczył w katedrze polowej Mszy św. w intencji Ojczyzny. Ordynariusz wojskowy zaapelował o szacunek i wdzięczność wobec żołnierzy i obrońców naszej wolności. Dziś obchodzimy 98 rocznicę zwycięstwa nad Armią Czerwoną w 1920 r. nazywanego „Cudem nad Wisłą”, które stało się Świętem Wojska Polskiego. We Mszy św. uczestniczył prezydent Andrzej Duda z małżonką Agatą Kornhauser-Dudą.

Bożena Sztajner/Niedziela
Pielgrzymka Żołnierzy Wojska Polskiego dociera na Jasną Górę każdego roku 14 sierpnia

Eucharystia została odprawiona z ceremoniałem wojskowym. Rozpoczęła się od wprowadzenia sztandaru Wojska Polskiego i odegrania Mazura Dąbrowskiego. Liturgię słowa przygotowali żołnierze Wojska Polskiego oraz artyści Reprezentacyjnego Zespołu Artystycznego WP.

W homilii bp Guzdek powiedział, że Święto Wojska Polskiego w roku 100. rocznicy odzyskania niepodległości jest okazją do postawienia kilku ważnych pytań. – Czy jako społeczeństwo potrafimy dostrzegać i doceniać zasługi polskiego żołnierza? Czy umiemy okazywać wdzięczność tym, którzy przelewali krew i składali swoje życie na ołtarzu wolności? Czy potrafimy sprawiedliwie oceniać i doceniać wkład wielu wybitnych Polaków, którzy mimo zmieniających się okoliczności, przyczynili się do rozwoju naszego kraju? – pytał biskup.

Ordynariusz wojskowy podkreślił, że odpowiedź na wiele z tych pytań może być przyczyną gorzkiej refleksji, wstydu, a nawet zażenowania. Przypomniał, że „Cud nad Wisłą”, jedno z największych zwycięstw polskiego oręża „miało być wymazane z pamięci narodu”. Zaapelował o budową Muzeum Bitwy Warszawskiej, „które podobnie jak Muzeum Powstania Warszawskiego, będzie kolejnym pokoleniom przybliżać prawdę o tym heroicznym czynie i uczyć szacunku dla obrońców Ojczyzny”.

Bp Guzdek przypomniał także, że „wielu ojców polskiej wolności, wybitnych generałów i mężów stanu nie doczekało się uznania i szacunku, lecz zostało skazanych na więzienie, wygnanie i zapomnienie”. Przywołał postacie jednego ze strategów Bitwy Warszawskiej, pierwszego szefa Sztabu Generalnego gen. Tadeusza Rozwadowskiego, twórcę „Błękitnej Armii” gen. dyw. Józefa Hallera oraz Wojciecha Korfantego – wybitnego polityka, który przyczynił się do przyłączenia Górnego Śląska do Polski.

– Świadome dążenie do zapomnienia i pasmo pogardy wobec żołnierzy walczących o wolność Ojczyzny miały także miejsce po zakończeniu II wojny światowej. Wystarczy wspomnieć prześladowanie żołnierzy Armii Krajowej i Polskich Sił Zbrojnych na Zachodzie, uczestników powstania warszawskiego i powojennej konspiracji antykomunistycznej. Więzienne podwórka i obrzeża cmentarzy wciąż odsłaniają tajemnice mrocznych czasów i podłości człowieka – powiedział.

Zdaniem biskupa polowego, w Święto Wojska Polskiego, w roku stulecia odzyskania niepodległości, „jesteśmy zobowiązani dokonać narodowego rachunku sumienia z zaniedbań i przewin wobec tych, którzy wywalczyli «Niepodległą»”. – Nadszedł czas, aby dostrzec i docenić, okazać wdzięczność i utrwalić pamięć o bohaterach narodowych – powiedział.

Bp Guzdek przypomniał, że uznania i wdzięczności wobec poległych i ostatnich żyjących żołnierzy Bitwy Warszawskiej uczył św. Jan Paweł II, który sam był synem oficera Wojska Polskiego. Przywołał Jego słowa z wizyty na cmentarzu w Radzyminie, gdzie papież spotkał się z ostatnimi świadkami wojny 1920 r.

Ordynariusz wojskowy przywołał także słowa Marszałka Józefa Piłsudskiego, który przekonywał, że „Naród, który nie szanuje swej przeszłości, nie zasługuje na szacunek teraźniejszości i nie ma prawa do przyszłości”. Jak dodał, „w pamięci kolejnych pokoleń należy zapisywać imiona i nazwiska tych, których czyny miały decydujący wpływ na losy narodu i państwa”.

Na koniec zaapelował o wdzięczność dla żołnierzy i obrońców wolności naszej Ojczyzny. – Dziś w tej wojskowej świątyni rozlega się apel, abyśmy byli wdzięczni. Najpierw Bogu, który pomimo naszych niewierności, nieustannie wspiera nas w walce o wolność wewnętrzną oraz wolność naszej Ojczyzny, której trzeba strzec przed wrogiem zewnętrznym. Tej wdzięczności godni są także żołnierze Wojska Polskiego, obrońcy niepodległości naszej Ojczyzny – podkreślił. Dodał, że „dzisiejsza uroczystość jest lekcją wdzięczności. Niech modlitwa i podjęta refleksja przyczynią się do tego, że będziemy umieli dostrzegać zasługi i okazywać wdzięczność wszystkim, którzy dobrze przysłużyli się Polsce”.

Eucharystię koncelebrowali ks. Zbigniew Kras, kapelan prezydenta RP oraz kapelani Ordynariatu Polowego.

W Mszy św. uczestniczył prezydent Andrzej Duda z małżonką Agatą Kornhauser-Dudą. Obecni byli także marszałkowie Sejmu i Senatu Marek Kuchciński i Stanisław Karczewski, minister obrony narodowej Mariusz Błaszczak, generałowie WP, oficerowie, żołnierze, pracownicy wojska, weterani misji pokojowych i kombatanci oraz rodziny wojskowe. Do katedry polowej licznie przybyli wojskowi przedstawiciele ambasad akredytowanych w Polsce.

Przed zakończeniem Eucharystii odbył się obrzęd poświęcenia ziół przyniesionych przez wiernych do katedry.

Po Mszy św., w Pałacu Prezydenckim odbędzie się uroczystość wręczenie nominacji generalskich. W południe przed Grobem Nieznanego Żołnierza odbędzie się zmiana posterunku honorowego, a pod pomnikiem Marszałka Józefa Piłsudskiego złożone zostaną kwiaty.

O godz. 13.00 podczas centralnej Uroczystości Święta Wojska Polskiego na Wisłostradzie odbędzie się Wielka Defilada Niepodległości, w której weźmie udział łącznie ponad 100 samolotów i śmigłowców, około 1500 żołnierzy, 200 pojazdów wojskowych, 650 rekonstruktorów pieszych i ok. 250 rekonstruktorów konnych. Defilada ma pokazać panoramę historyczną umundurowania i uzbrojenia wojska na przestrzeni 1000 lat. Na błoniach Stadionu Narodowego odbędzie się żołnierski piknik.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem