Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Lubię oddawać siebie

2019-01-16 11:02

Z Kamilem Bednarkiem rozmawia Agnieszka Bugała
Niedziela Ogólnopolska 3/2019, str. 54-57

Sukces może zmienić ludzkie serce i przyjaciół wokół – ale on sobie z tym poradził. Jest niekwestionowaną gwiazdą polskiej sceny muzyki reggae. Pisze, komponuje, wciąż się uczy. I ścisza głos, gdy mówi o domu, o przyjaźni, miłości i... o babci

Agnieszka Bugała

AGNIESZKA BUGAŁA: – Kamil, już niebawem, bo 1 lutego premiera płyty „MTV Unplugged”. Dołączyłeś do listy niewielu artystów, którzy dostali szansę nagrania swoich utworów w aranżacjach akustycznych.

KAMIL BEDNAREK: – To było dla mnie i zespołu muzyczne wyzwanie i wyróżnienie, bo rzeczywiście, nie każdy dostaje propozycję realizacji takiego projektu. Zmobilizowaliśmy się, włożyliśmy mnóstwo pracy – odbyło się aż 40 prób, by wszystko brzmiało dobrze – i ten wysiłek się opłacał. Dzięki temu byliśmy przygotowani, choć nie ukrywam, że nigdy jeszcze nie czułem tak ogromnego stresu przed koncertem. Dzięki temu, jeśli chodzi o tremę, znów przesunęła mi się granica strachu. Mimo że gram już od 10 lat, to zdarzało się, że stres się pojawiał.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Ślub polskich pielgrzymów w Panamie!

2019-01-16 18:36

zś, ad/Stacja7 / Warszawa (KAI)

Poznali się na ŚDM w Krakowie, wkrótce potem byli już parą. Dlatego nie wyobrażali sobie, by ich ślub mógłby odbyć się gdzie indziej, niż na kolejnych Światowych Dniach Młodzieży. Uroczystość odbyła się w środę 16 stycznia w Panamie - podaje Stacja7.

Facebook.com

Martyna i Kuba pochodzą z Trzebini. Przyznają, że zainspirowała ich historia innej pary zakochanych, którzy również poznali się na ŚDM a potem wzięli ślub w trakcie kolejnego spotkania w Rio de Janeiro. – Gdy już byliśmy parą, ta historia cały czas chodziła mi po głowie, w końcu zdecydowałem się nią podzielić z Martyną, pamiętam, że było to podczas ŚDM w wymiarze diecezjalnym w Niedzielę Palmową. Martynie pomysł bardzo się spodobał i pomału rozpoczęliśmy przygotowania. Krakowskie ŚDM połączyły nas, a panamskie utrwaliły już na zawsze – zwierza się Kuba.

Facebook.com

Wyjazd do Panamy, połączony ze ślubem, wiązał się z wieloma przygotowaniami, w tym formalnościami. Młodzi zdradzają, że pomogli im zaprzyjaźnieni księża, choć wszystkie niezbędne dokumenty udało się skompletować tuż przed wyjazdem. Zadbali również o strój. – Suknia i garnitur bez większych problemów zmieściły się w naszych walizkach, lecz suknia musiała zostać spakowana w worek próżniowy – wyjaśnia Kuba.

Z uwagi na dużą odległość między Polską i Panamą oraz koszty związane z wyjazdem, świadkami zawarcia małżeństwa nie mogli być rodzice pary młodej. – Ostatecznie przeżywają ślub bardziej niż my – śmieje się Kuba, a Martyna zaznacza, że jej mama do końca martwiła się o to, jak wyprasuje suknię i uczesze włosy.

Opowieść o ich związku zaczyna się w 2016 r. podczas Światowych Dni Młodzieży w Polsce. – Nie przypuszczaliśmy, że ten czas aż tak bardzo zmieni nasze życie – przyznaje Martyna Gergont, która podczas ŚDM 2016 była wolontariuszką parafialną. – Do naszego dekanatu przyjechała duża grupa pielgrzymów z Paryża. W parafii Kuby zaplanowane było ich powitanie. Początkowo mieliśmy pomagać w zupełnie innych miejscach, a jednak obydwoje trafiliśmy na jedno ze stanowisk do wydawania posiłków dla pielgrzymów. I tam się właśnie poznaliśmy – wspomina Martyna. Kuba dodaje, że wspólny pobyt na Campus Misericordiae bardzo ich do siebie zbliżył – Po tym niesamowitym tygodniu zaczęliśmy się coraz częściej spotykać i niedługo później zostaliśmy parą. Żadne z nas nigdy nie było w związku i raczej nic nie zapowiadało zmiany. Aż do ŚDM – dodaje.

Przez najbliższe dwa tygodnie na portalu będą publikowane bieżące relacje z przebiegu Dni w Diecezjach oraz Wydarzeń Centralnych ŚDM z Panamy. Wydarzenia, w których biorą udział polscy pielgrzymi, zrelacjonują młodzi z archidiecezji warszawskiej oraz archidiecezji krakowskiej, którzy już wyruszyli do Panamy i od 14 stycznia uczestniczą w Dniach w Diecezjach.

O tym jak wyglądają przygotowania i organizacja Światowych Dni Młodzieży w Panamie na kilka dni przed rozpoczęciem wydarzeń z udziałem Papieża Franciszka, opowie w specjalnym vlogu Michał Kłosowski, który od początku stycznia wraz z wolontariuszami z całego świata pracuje nad organizacją ŚDM w Panamie.

zś, ad/Stacja7

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Moje pismo Tęcza - 1/2 2019

Szkoła Życia Chrześcijańskiego i Ewangelizacji

2019-01-18 07:36

Jeśli w twoim życiu Bóg jest nieobecny, albo nie jesteś pewny swojej relacji z Nim – zachęcamy Cię do uczestnictwa w Szkole Życia Chrześcijańskiego i Ewangelizacji Świętej Maryi z Nazaretu Matki Kościoła. Zapraszamy również tych wszystkich, którzy chcą wzrastać w dojrzałości chrześcijańskiej. Szkoła daje możliwość stałej formacji zarówno osobom indywidualnym, jak i całym wspólnotom.

Najbliższą sesję Szkoły zaplanowano na 22-24 lutego. Stopień „0” pozwoli ci, ufamy, poznać żywego Chrystusa i doświadczyć nowego życia w Nim. Na kolejnych stopniach będziemy mówić o tym, jak rozpoznać Bożą wolę dla swojego życia (stopień „1”), a także w jaki sposób dać się poprowadzić Panu na drodze ku pełni wolności (stopień „2”).

Zimowa sesja Szkoły odbędzie się w Liceum Sióstr Niepokalanek w Wałbrzychu (pl. Darowskiej 1). W programie przewidziano: Eucharystię, modlitwy medytacyjne i uwielbieniowe, interesujące konferencje, dyskusje przy kawie. Nie powinno zabraknąć również dobrego humoru.

Strona Szkoły: www.szkolazycia.info

Strona na FB: www.facebook.com/szkolazycia

Strona filii w Wałbrzychu na FB: https://www.facebook.com/szkolazyciawalbrzych

Koszt

25,0 zł (dzieci, uczniowie i studenci) lub 50,0 zł (dorośli). Cena obejmuje koszty organizacyjne oraz posiłki: w piątek kolację, w sobotę obiad i kolację, w niedzielę obiad.

Zapewniamy opiekę nad dziećmi od 3 roku życia.

Zgłoszenia

Formularz (preferowany sposób zgłoszeń): https://goo.gl/forms/shTOHgYfgxjGS3B83

Mail: szkolazyciawalbrzych@gmail.com

Telefon: 792-218-607

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem