Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

Reklama

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Ocena: +8 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

To dawało radość

Niedziela małopolska 28/2017, str. 7-8

[ TEMATY ]

wywiad

Mirosław Michalik

Zawsze chciałem głosić prawdę o Chrystusie – wyznaje ks. Henryk Kamiński

Zawsze chciałem głosić
prawdę o Chrystusie – wyznaje
ks. Henryk Kamiński

Jest wikariuszem w parafii pw. św. Michała w Sieprawiu. W czerwcu br. dziękował wraz z parafianami, a tydzień później z rodakami z Krzyżowej (z parafii pw. Niepokalanego Serca Najświętszej Maryi Panny k. Żywca) za srebrny jubileusz kapłaństwa. Co warte uwagi, z tych 25 lat służenia Bogu i ludziom, przez prawie 22 lata pracował na Ukrainie, gdzie miał wpływ na powstanie kilku parafii, wybudował dwa kościoły, dwie kaplice oraz dwa domy, w których sieroty znajdują opiekę i wsparcie.
Z ks. Henrykiem Kamińskim o jego pracy misyjnej rozmawia Maria Fortuna-Sudor

MARIA FORTUNA-SUDOR: – Księże Henryku, co sprawiło, że wyjechał Ksiądz na misje na Ukrainę?

CZYTAJ DALEJ

Ostatnie pożegnanie ks. Jana Kurconia

2024-04-18 17:04

Ks. Paweł Jędrzejski

Grób księdza Jana Kurconia

Grób księdza Jana Kurconia

Przeczów: W kościele Najświętszego Serca Pana Jezusa odbyła się ceremonia pogrzebowa ks. Jana Kurconia. W ostatniej ziemskiej drodze zmarłemu kapłanowi towarzyszyło 35 kapłanów, delegacje OSP, a także reprezentanci kół łowieckich oraz wierni parafii.

Eucharystii pogrzebowej przewodniczył ks. Adam Łuźniak, wikariusz generalny metropolity wrocławskiego. We wstępie zaznaczył, że każdy człowiek posiada swoją historię życia i taką też miał zmarły ks. Jan Kurcoń, a ponieważ posługiwał i mieszkał przez wiele lat pośród wiernych w Przeczowie, to każdy miał jakąś część swojego życia związaną z historią życia ks. Kurconia. Homilię wygłosił ks. Piotr Oleksy, obecny proboszcz przeczowskiej parafii. Zaznaczył, że uroczystość pogrzebowa jest przejściem do życia wiecznego. Podkreślił też, że dom ks. Jana był zawsze otwarty dla ludzi, chętnie ich gościł, słuchał, interesował się ich życiem i dbał o życie sakramentalne parafian. - Dziś ks. Jan niesie nam przesłanie: “Obyś nigdy nie zgubił Jezusa - mówił ks. Oleksy, podkreślając, że zmarły kapłan był miłośnikiem przyrody, kochał las i dostrzegał obecność Boga w przyrodzie.

CZYTAJ DALEJ

W. Brytania: ani Izrael, ani Iran nie chcą wojny, ale łatwo o coś, co ją wywoła

2024-04-20 09:58

[ TEMATY ]

Izrael

Iran

Karol Porwich/Niedziela

Ani Izrael, ani Iran nie są teraz zainteresowane eskalacją konfliktu, co nie znaczy, że go nie będzie w przyszłości, bo pierwsza wymiana ciosów już nastąpiła, a w takiej sytuacji bardzo łatwo o błędną kalkulację – mówi PAP dr Ahron Bregman z Departamentu Studiów nad Wojną w King's College London.

Ekspert wyjaśnia, że rząd Izraela – także ze względu na wewnętrzną presję – musiał zareagować na irański atak rakietowy w poprzedni weekend, ale ta reakcja była w rzeczywistości bardzo stonowana, co sugeruje, że Izrael nie chce eskalować sytuacji, lecz ją deeskalować. Bregman przypuszcza, że właśnie z powodu tej stonowanej reakcji Iran również nie będzie dążył do odwetu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję