Reklama

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

2018-03-21 18:23

Rozmawiał Dawid Gospodarek / Warszawa (KAI)

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

Reklama

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

Tagi:
wywiad dziecko zespół Downa

Dziecko w warszawskim Oknie Życia

2018-05-08 16:53

archwwa.pl / Warszawa (KAI)

W warszawskim Oknie Życia przy ul. Hożej znaleziono dziś dziecko. Chłopczyk miał przy sobie kartkę z imieniem Kubuś, informacją, że urodził się 5 maja, jest zdrowy i ma wszystkie wymagane szczepienia.

Tomasz Lewandowski

Z Okna Życia, zgodnie z procedurami, chłopiec został zabrany na badania do Szpitala na Madalińskiego.

Okno Życia istnieje w Warszawie od prawie 10 lat. Poświęcił je 6 grudnia 2008 roku abp Kazimierz Nycz. Było to wówczas drugie w kraju takie miejsce.

Warszawskie Okno Życia mieści się przy ul. Hożej 53, przy klasztorze sióstr franciszkanek Rodziny Maryi. Siostry z tego zgromadzenia pełnią nieustanny dyżur w tym miejscu.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Abp Grzegorz Ryś uczy dzieci... jak pokazywać słonia

2018-06-21 07:47

Maskacjusz TV

Abp Grzegorz Ryś odwiedził 17 czerwca 2018 r. przedszkole sióstr felicjanek w Łodzi, które świętowało 85. rocznicę działalności w mieście. Po Mszy świętej metropolita łódzki zaskoczył wszystkich, biorąc do ręki gitarę i śpiewając popularną piosenkę z gestami „Noe”. Przy okazji nauczył wszystkich, w jaki sposób należy pokazywać słonia...


CZYTAJ DALEJ

Reklama

Prof. Alojzy Gryt - autor ołtarza na przyjazd Jana Pawła II w 1983 r.

2018-06-21 22:42

Agnieszka Bugała

Wysokie stopnie ołtarza, forma prostokąta z wyciętym krzyżem. Chcieliśmy włączyć teren całego hipodromu w przeżywanie tego spotkania z Papieżem. Mieliśmy zamiar w różnych miejscach postawić drewniane krzyże, aby nie mocować ich w ziemi, obsypywaliśmy belki kamieniami. Chcieliśmy, aby ludzie mieli krzyże w rękach, podnosili je do góry. Znajomi artyści, rzemieślnicy, przyjaciele zrobili krzyże i rozdawali na miejscu. Ja również mam w domu krzyż – pamiątkę wizyty Jana Pawła II – mówi prof. Alojzy Gryt, wybitny rzeźbiarz, autor szklanego „Zdroju” na wrocławskim rynku. W 1983 r. współautor papieskiego ołtarza na Partynicach.

DK Rybnik
Prof. Alojzy Gryt

Dwa lata przed wizytą Papieża kard. Gulbinowicz zwrócił się do nas – Józefa Sztajera, Leona Podsiadłego i do mnie, Alojzego Gryta – byśmy podjęli się zadania zbudowania ołtarza na przyjazd Jana Pawła II. Przedstawiliśmy kilka projektów decydując, że niezależnie od tego, który z nich wybierze Kardynał, będziemy pracować w takim składzie. Były rysunki, modele, wszystko zgodnie z procedurą. To był stan wojenny, odmienne warunki działania, ale dobry kontakt z kurią. Przygotowaliśmy dokumentację projektową – ważny był czas, nie można było zwlekać, 26 metrów wysokości, wiązanie betonu. Konstrukcja nie była zabetonowana w ziemi – na to nie było czasu. Pracownik z kurii, który nam pomagał i odpowiadał za konstrukcję, wpadł na pomysł, aby obciążyć wszystko gotowymi elementami z zewnątrz, to skróciło czas. I było rozwiązaniem genialnym. Pomysły władzy Pojawiła się myśl, że konieczne będą napisy o ziemiach odzyskanych. Władze nalegały, aby treści „zawsze z macierzą” znalazły się na placu. Zdawaliśmy sobie sprawę, że w czasie rodzącej się wyrazistości politycznej to pomysł niedobry, próbowaliśmy go obejść. Mieliśmy informacje, że telewizja musi mieć swój przejazd, aby transmitować Papieża. Sprzęt telewizyjny nie był tak sprawny, aby z odległości dwustu, trzystu metrów obraz pozostawał nadal w wysokiej ostrości. Wiedząc o tym w taki sposób ustawiliśmy plansze, odpowiednio daleko od ołtarza, aby nie było możliwości skojarzenia ich treści z ołtarzem. Operator nie mógł tego pokazać razem. Idea i Chrystus Idea to negatyw krzyża i Chrystus zmartwychwstały. Krzyż – prostopadłościan, drewniana konstrukcja obłożona płytami i pomalowana farbą. Na gruncie wrocławskim w tamtym czasie Zmartwychwstałego przedstawiało się w bieli, nie było koloru. Doszliśmy do wniosku, że ten Chrystus też będzie biały, ale, jak w gotyku, w szacie czerwonej. Zrobiliśmy model – nie można było wykonać figury w kamieniu, czasowych elementów tak się nie projektuje. Powstał metalowy szkielet z prętów. Później obłożono go jutą moczoną w kleju wikolu, dodatkowo wzmocniono gipsem połączonym z klejem. W klejeniu figury pomagali nam inni koledzy ze szkoły na Traugutta, ponieważ jej rozmiar był rzeczywiście duży, nie dalibyśmy w trójkę rady. Biały nie chce być czerwonym Kupiliśmy drogie farby i... zaczęły się problemy. Każdy kontakt koloru z tą białą, gipsowo-klejową figurą przynosił nie taki efekt, jaki początkowo zaplanowaliśmy. Nie wiedzieliśmy, na czym to niedopasowanie polega. Chlapaliśmy farbą, aby się przyzwyczaić. Grupa młodszych kolegów przyglądająca się naszej pracy mówiła: świetnie, tak po meksykańsku. Ale ten „meksyk” nas nie uspokajał. Poszliśmy z Podsiadłym do Kardynała i powiedzieliśmy mu, że spróbujemy jednak tak współcześnie, w bieli. Kardynał na to: A co mówiliście przedtem? No, że czerwony. To nie wymyślajcie, tylko zróbcie tak, jak było na początku. Decyzja zapadła. Wróciliśmy do pracowni, czasu było niewiele i metodą prób i błędów, trochę bez przekonania, pokryliśmy płaszcz czerwoną farbą. Wieczorem przed dniem, w którym dźwig miał zawieźć figurę na Partynice, odczuwałem wielki niepokój i niepewność. To zbyt ważna praca, aby nie być pewnym, że jest dobrze. Rano poprosiłem żonę, aby pojechała ze mną na Traugutta i jeszcze przed zdjęciem ze ściany zobaczyła całość. Wtedy po raz pierwszy pomyślałem, że chyba jest dobrze. Dźwig miał trudną pracę do wykonania i ekipa ludzi, którzy musieli linami zabezpieczać figurę przed odchyleniem podczas zdejmowania jej ze ściany również. Jednak kiedy nastąpiło tąpnięcie, wszyscy gwałtownie odskoczyli i puścili liny. Zostaliśmy tylko my trzej, trzymając je kurczowo i ratując tym samym owoc naszej pracy. Chrystusowi obił się palec, ale to była drobna sprawa.

Chrystus jechał na Partynice przez całe miasto. Tam dźwig podniósł figurę, aby ją zainstalować na krzyżu. Kiedy wspinała się coraz wyżej, stojąc na ziemi poczułem ogromną satysfakcję i pewność: tak, to jest świetne. Skala miejsca, właściwa perspektywa – tego brakowało w pracowni. W przygotowaniu ołtarza decydowały detale: kwiaty, kolory. Pamiętam, że pomalowaliśmy na biało czarne kable mikrofonów, aby zespalały się z resztą tła.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem