Reklama

Zdrowie

Dziecko z chorobą rzadką to nie koniec świata

[ TEMATY ]

stowarzyszenie

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.

Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.

Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2015-07-04 07:32

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wymarzony dom

Niedziela zielonogórsko-gorzowska 40/2019, str. 4-5

[ TEMATY ]

niepełnosprawni

stowarzyszenie

stowarzyszenie

Archiwum stowarzyszenia

W czerwcu kręcono film, który będzie promował zbiórkę pieniędzy na budowę domu

W czerwcu kręcono film, który będzie promował zbiórkę pieniędzy na budowę domu

Stowarzyszenie Petra, działające w Zielonej Górze od 11 lat, niesie pomoc osobom niepełnosprawnym intelektualnie. Jego głównym celem jest stworzenie niezwykłego domu, o czym opowiada Krystyna Pustkowiak

Jedenaście lat temu zebrała się grupa, której zależało, żeby coś zrobić dla osób niepełnosprawnych. Od samego początku przyświecała nam myśl o budowie domu. Miałyby w nim zamieszkać osoby samotne, czyli takie, które straciły oboje rodziców i nie ma się nimi kto zająć. A wśród naszych podopiecznych są ludzie, którym został już tylko jeden rodzic i jest to osoba starsza, potrzeba więc wybudowania domu staje się coraz bardziej nagląca – mówi prezes stowarzyszenia Petra Krystyna Pustkowiak.

CZYTAJ DALEJ

Świadectwo Abby Johnson: to, że zobaczyłam aborcję na własne oczy rozdarło mi serce

2024-03-26 21:00

[ TEMATY ]

#NiezbędnikWielkopostny2024

Archidiecezja Krakowska

Film "Unplanned – Nieplanowane" był prawdziwym ciosem dla Planned Parenthood - największej sieci klinik aborcyjnych w USA.

W każdą środę Wielkiego Postu chcemy zachęcać Was do wielkiej modlitwy za dzieci zagrożone aborcją oraz ich matki, a także za nienarodzonych i ofiary aborcji.

CZYTAJ DALEJ

Msza św. Wieczerzy Pańskiej w Wielki Czwartek rozpoczyna obchody Triduum Paschalnego

2024-03-28 07:18

[ TEMATY ]

Wielki Czwartek

Karol Porwich/Niedziela

Mszą Wieczerzy Pańskiej w Wielki Czwartek rozpoczynają się w Kościele katolickim obchody Triduum Paschalnego - trzydniowe celebracje obejmujące misterium Chrystusa ukrzyżowanego, pogrzebanego i zmartwychwstałego. Liturgia tego dnia odwołuje się do wydarzeń w Wieczerniku, kiedy Jezus ustanowił dwa sakramenty: kapłaństwa i Eucharystii.

Liturgista, ks. prof. Piotr Kulbacki z Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego powiedział PAP, że część pierwsza Triduum - misterium Chrystusa ukrzyżowanego - rozpoczyna się Mszą Wieczerzy Pańskiej (Wielki Czwartek) i trwa do Liturgii na cześć Męki Pańskiej (Wielki Piątek). Po tej liturgii rozpoczyna się dzień drugi - obchód misterium Chrystusa pogrzebanego, trwający przez całą Wielką Sobotę. Nocna Wigilia Paschalna rozpoczyna trzeci dzień - misterium Chrystusa zmartwychwstałego – obchód trwający do nieszporów Niedzieli Zmartwychwstania.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję