Reklama

Sklep sakralny

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

– Kiedy zdiagnozowano Lenkę? Jak państwo przyjęli wiadomość o tej chorobie?

– Lena urodziła się w terminie przez cesarskie cięcie, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Owszem, ruchy w ciąży były bardzo delikatne, ale zawsze wyczuwalne, dlatego nic mnie nie zaniepokoiło. Po narodzinach też nikt nic nie zauważył. Lena była po prostu cichym i spokojnym dzieckiem. Dopiero w trzeciej dobie bardziej się jej przyjrzano i odesłano w kolejnym dniu do Rzeszowa do Pro Family. Tam miała liczne konsultacje z neurologiem i genetykiem. Genetyk od razu postawił diagnozę, że to Zespół Pradera-Williego. Wysłał badania. Pierwsze nie potwierdziły tej diagnozy. To była jakaś ulga dla nas, ale niestety drugie badania były wyrokiem. Potwierdziły Zespół Pradera-Williego. No, było ciężko. Na początku żona się załamała. Do tej pory ma jeszcze takie odczucia lekko depresyjne, ale już jest lepiej, zaczynamy jakoś z tym żyć.

– Co Pani czuła w momencie, gdy diagnoza się potwierdziła?

– Czułam się jak w filmie albo jakby to był bardzo zły sen, z którego chciałabym się jak najszybciej obudzić. Miałam żal do całego świata, do Boga i nieustannie zadawałam sobie pytanie Dlaczego ja? Dlaczego my?

– Od razu Państwo wiedzieli, z czym ta choroba się wiąże? Czy był ktoś, kto wskazał kierunek, w którym należy podążać, by jak najbardziej usprawnić funkcjonowanie Lenki?

– Na szczęście przez portal społecznościowy mamy kontakt z licznym gronem rodziców, którzy zmagają się z tą chorobą i mamy u nich duże wsparcie. Oni też powiedzieli nam, ile razy w tygodniu ma być prowadzona rehabilitacja. Uświadomili, że im więcej, tym lepiej. Dowiedzieliśmy się, jakie metody rehabilitacji są najskuteczniejsze przy tej chorobie: tak więc NDT-Bobath i metoda Vojty. Na miejscu mamy tą pierwszą, na drugą jeździmy raz albo dwa razy w miesiącu do Rzeszowa, a Vojta wiąże się z tym, że musimy ćwiczyć trzy, a nawet cztery razy dziennie. Dzięki temu uzyskamy lepsze efekty.

– Jak Lenka przyjmuje wszystkie spotkania z „ciociami”, bo tak Państwo określają rehabilitantki pracujące z córką.

– Lenka ładnie współpracuje. Jest ogólnie bardzo spokojnym dzieckiem, więc płacze tylko wtedy, gdy ta pozycja jest już naprawdę wymuszona. Chciałaby się wtedy wyrwać z rąk, ale niestety musi w danej pozycji wytrzymać, po to, aby mogła przewrócić się z pleców na brzuch i odwrotnie, aby mogła usiąść. To wszystko wymaga ćwiczeń. Jej rozwój ruchowy jest trochę opóźniony. Była oceniana przez lekarzy – jest jakieś półtora miesiąca od swoich rówieśników do tyłu. Nie jest to jeszcze tak duża różnica. Mamy nadzieję, że rozwój intelektualny będzie normalny, więc wszystko jeszcze przed nami i nie wiemy, co nas czeka. Jedynie jesteśmy pewni tego, że przez całe życie będzie jej towarzyszył ten głód. Na razie go nie ma, wręcz przeciwnie –trzeba ją zmuszać do jedzenia.

– Kiedy ten głód się uaktywni? Czy zastanawiali się Państwo, jak to będzie dalej wyglądało? Mają Państwo jeszcze drugie dziecko, które jest zdrowe.

– Głód ujawnia się między 2. a 6. rokiem życia. Na pewno nie będzie łatwo, bo nasz synek bardzo lubi jeść. Będziemy musieli zamykać kuchnie na jakiś chip albo linie papilarne. Będziemy musieli dostosować kuchnię i spiżarnię. Jedzenie po prostu nie może być na wierzchu. Ta choroba charakteryzuje się również tym, że w późniejszym czasie, np. w szkole Lenka będzie potrafiła wyciągać jedzenie wyrzucone przez swoich rówieśników do kosza i je spożyć. Lenka będzie potrzebowała nauczyciela wspomagającego, obserwującego i kontrolującego jej posiłki. Czytaliśmy również, że dzieci z tą chorobą potrafią zbierać okruszki z ziemi. Przykro jest patrzeć na dziecko, które mimo tego, że nie jest głodne, kompulsywnie szuka jedzenia. Ten głód jest porównywalny do głodu narkotykowego, różni się tym, że narkoman jak weźmie działkę, zaspokoi się, a u niej ten głód będzie wiecznie trwał. Nie będzie czuła sytości. Cały czas będzie chciała jeść, jeść i jeszcze raz jeść! U niej zapotrzebowanie energetyczne na dobę jest od 800 do 1000 kcal, a u zdrowego człowieka to jest 2500 kcal. Jest to nawet poniżej diety modelki... to jest straszne.

– Jeżeli Lenka będzie dobrze prowadzona, będzie miała dobraną odpowiednio dietę, to jest w stanie normalnie funkcjonować i nie mieć nadwagi?

– Tak, jak najbardziej. Tylko nie może jeść za dużo, ponieważ każde dodatkowe kalorie będą u niej odkładane i żeby je spaliła, będzie musiała na to dużo więcej czasu poświęcić niż zdrowe dzieci. Lenka ma spowolniony metabolizm i to sprawia, że zwykłe bieganie po podwórku z rówieśnikami nie będzie przynosić oczekiwanych skutków.

– Wcześniej wspomnieli Państwo, że dopiero w wieku 2 lat może uaktywnić się ten głód. W jaki sposób jest teraz karmiona?

– Karmię ja cały czas moim mlekiem, które odciągam laktatorem. Niestety, przez obniżone napięcie mięśniowe również w obrębie twarzy, nie może ciągnąć z piersi.

– Kiedy patrzy się na Lenkę, to trudno uwierzyć, że jest tak poważnie chora. Dopiero z tego, co Państwo mówią, można wywnioskować, że różni się od swoich rówieśników zachowaniem.

– Przez jej ogólną wiotkość nie ma siły płakać, robi to tylko wtedy, kiedy musi. Tak jak wspomnieliśmy, np. przy rehabilitacji. Nie potrafi robić obrotów plecy-brzuch-plecy, obraca się tylko na bok. Ma wiotkość mięśni, a to wiąże się z obniżoną masą mięśniową – to jeden z aspektów tej choroby. Niedawno byliśmy u okulisty i okazało się, że ma dużą wadę wzroku, która też jest związana z tą chorobą. Na szczęście nie ma zeza, bo wtedy od razu dostałaby okulary do noszenia. Nie znaczy to jednak, że w przyszłości się nie pojawi, bo wiotkość też występuje w obrębie gałki ocznej.

– Czyli wszystko jeszcze przed Państwem. Skąd bierzecie siły do tej walki o dobro córki?

– Ciężko znaleźć siły, ale dzięki Bogu, modlitwie i wsparciu rodziny jesteśmy w stanie dalej funkcjonować normalnie. Kochamy naszą córkę, tak samo jak naszego synka, więc robimy dla niej wszystko, aby jak najlepiej była prowadzona i jak najmniej odczuwała swoją chorobę. Dzięki Bogu i ludziom dobrej woli możemy to robić. Ludzie nam pomagają, wspierają przez wpłaty na konto fundacji. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu, dlatego dziękujemy wszystkim za tę pomoc, bo dzięki temu możemy pomagać naszej Lence.


Lence można pomóc, dokonując indywidualnych wpłat na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, z dopiskiem 655/M Lena Medyńska.
Więcej informacji i numer konta na: www. fundacja-sloneczko.pl

Tagi:
wywiad

Święci otwierają nam niebo

2018-10-16 11:31

Kamil Krasowski
Edycja zielonogórsko-gorzowska 42/2018, str. IV

Karolina Krasowska
Ks. Krzysztof Hojzer zaprasza na Zielonogórski Wieczór Wszystkich Świętych

Kamil Krasowski: – Od kilku lat nasza Diecezjalna Grupa Modlitewna św. Ojca Pio organizuje 31 października tzw. Wieczór Wszystkich Świętych. W tym roku będzie on szczególny, gdyż jego ranga urosła do głównego tego rodzaju wydarzenia w mieście. Jak zatem zapowiada się tegoroczny Zielonogórski Wieczór Wszystkich Świętych? Jacy święci w znaku relikwii będą obecni?

Ks. Krzysztof Hojzer: – W tę szczególną noc, rozważając ewangelijne błogosławieństwa, które ukazują nam duchowy wizerunek Jezusa i wyrażają Jego misterium – tajemnicę śmierci i zmartwychwstania, pragniemy w obecności Wszystkich Świętych i za ich wstawiennictwem głębiej wniknąć w życie Boga. Człowiek zatopiony w Bogu bardzo konkretnie czerpie z tych niezwykłych głębin życia Bożego. Każdego roku widzimy, jak wielka to łaska. Święci tej nocy wypraszają nam głębsze rozumienie i doświadczenie miłości Boga. Mamy bardzo wiele świadectw pięknych nawróceń. Święci swymi modlitwami otwierają nam tej nocy niebo na oścież. Dlatego chcemy tej łaski dla całego miasta i nie tylko. W modlitwie zawierzenia i adoracji u stóp Jezusa tej nocy modlą się z nami i orędują m.in.: św. Jan od Krzyża, św. Teresa z Avila, św. Ignacy Loyola, św. Ojca Pio, św. Faustyna, św. Jan Paweł II, św. Franciszek i Hiacynta, św. Matka Teresa z Kalkuty, bł. ks. Jerzy Popiełuszko...

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Płyta - Wojna totalna 300x400

Promocja nowego tomu dzieł zebranych Benedykta XVI

2018-10-16 20:56

olc / Lublin (KAI)

„W rozmowie z czasem” to tytuł XIII już tomu dzieł zebranych Josepha Ratzingera, którego promocja odbyła się 16 października Katolickim Uniwersytecie Lubelskim.

Grzegorz Gałązka

W wydarzeniu udział wzięli kard. Gerhard Ludwig Müller, prefekt Kongregacji Nauki Wiary w latach 2012–2017, redaktorzy dzieła - ks. prof. Krzysztof Góźdź i prof. Marzena Górecka, prorektor KUL prof. Andrzej Kiciński oraz laureat Nagrody Ratzingera 2017 ks. prof. Karl-Heinz Menke z Uniwersytetu w Bonn, który wygłosił wykład towarzyszący „Odpowiedź Josepha Ratzingera na historyczno-religijne relatywizowanie chrześcijaństwa.

„Jest dla mnie zaszczytem, że jako wydawca tych dzieł mogę uczestniczyć dziś w ich prezentacji. Joseph Ratzinger jest ojcem Kościoła. Możemy tak powiedzieć. Ważne jest, że jego myśl teologiczna jest tłumaczona, propagowana i kontemplowana. Chciałbym także podziękować wydawcom edycji polskiej tych dzieł za ich ogromne zaangażowanie i tytaniczną pracę” – powiedział w języku polskim do zgromadzonych kard. Müller.

Podkreślił również swoją radość z faktu, że w uroczystości uczestniczy również ks. prof. Menke, który jest wielkim znawcą teologii Ratzingera.

„Jest to dla mnie jakby łaska, zrządzenie Boże, że właśnie dzisiaj, 16 października mogę wygłosić wykład na uniwersytecie, na którym święty Jan Paweł II nauczał i który dziś nosi jego imię. Jest to dla mnie jako Niemca również dlatego łaską, że po siedemdziesięciu latach od II wojny światowej nie wydaje się oczywiste, aby być tu zaproszonym” – mówił ks. prof. Menke przed rozpoczęciem wykładu.

Ks. prof. Krzysztof Góźdź przedstawił nowy tom Opera Omnia w języku polskim. Składa się on z trzech części, gdzie dwie pierwsze to cztery wielkie wywiady Josepha Ratzingera-Benedykta XVI z dziennikarzami Vittorio Messorim i Peterem Seewaldem, przeprowadzone w latach 1984-2010. Część trzecią stanowią nieopublikowane dotąd po polsku wywiady z lat 1969-2004.

„Na pierwszy rzut oka wydawać by się mogło, że są to dowolne wywiady. Są to jednak wywiady o wierze chrześcijańskiej w jej kolejnych stadiach” – mówił ks. prof. Góźdź podczas prezentacji.

Podkreślił, że w prezentowanym tomie mamy do czynienia z głębokimi rozważaniami dotyczącymi zderzenia wiary chrześcijańskiej z neopogaństwem naszych czasów i z coraz większym rozchwianiem cywilizacji euroatlantyckiej. Dlatego tak ważne jest postawienie na nowo w centrum naszego myślenia pytania o Boga. Dlatego też Ratzinger mówi o nadziei i ufności, które daje dziś Kościół sięgający do korzeni.

„Jestem bardzo wdzięczny w imieniu Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Jana Pawła II za ten dar myśli Josepha Ratzingera, która kształtuje nasze życie, nadaje mu kierunek ku wieczności i spełnia nasze chrześcijańskie marzenia” – powiedział ks. prof. Kiciński.

Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II otrzymał wyłączność na wydawanie serii Opera Omnia w Polsce. Redaktorami edycji są profesorowie Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego – dogmatyk ks. Krzysztof Góźdź i germanistka Marzena Górecka. Pełne wydanie będzie się składać z 15 tomów. Zakończenie prac planowane jest na 2018 r.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

To wydarzenie zmieniło oblicze świata

2018-10-17 12:08

Maria Fortuna-Sudor

W 40. rocznicę wyboru kard. Karola Wojtyły na Stolicę Piotrową, 16 października 2018 r. oczy wielu zwrócone były na Kraków. W papieskim mieście wiele się działo, szczególnie na Białych Morzach, gdzie w sanktuarium św. Jana Pawła II od rana były odprawiane Msze św. Ponadto trwały gorączkowe przygotowania do zaplanowanych na popołudniu wydarzeń.

Maria Fortuna- Sudor

Istotnym elementem uroczystości było otwarcie w Muzeum Jana Pawła II na Białych Morzach wystawy „Nasz Papież”, której celem jest ukazanie nie tylko wielkość pontyfikatu polskiego papieża, lecz także zaprezentowanie go jako człowieka, w tym także człowieka modlitwy. Ponadto dla upamiętnienia jubileuszu Poczta Polska wyemitowała okolicznościowy znaczek.

Bezpośrednio po otwarciu wystawy została odprawiona Msza św. pod przewodnictwem nuncjusza apostolskiego w Polsce abpa Salvatore Penacchio z udziałem Episkopatu Polski i najwyższych władz państwowych. Kard. Stanisław Dziwisz rozpoczynając homilię, wspominał: - W „Księdze czynności biskupich”, prowadzonej osobiście przez metropolitę krakowskiego kardynała Karola Wojtyłę i przesłanej później z Watykanu do Krakowa, pod datą 16 października 1978 roku widnieje ostatnia, lakoniczna notatka. Brzmi ona: „Około godz. 17.15 – Jan Paweł II”. I komentował: - Tych kilka słów zamykało jedną i jednocześnie otwierało drugą, niezwykłą księgę pontyfikatu Papieża, który do Rzymu przybył „z dalekiego kraju”.

Osobisty sekretarz Jana Pawła II wspominał przeszłość, ale też starał się dokonać podsumowań. Podkreślał: - Dzisiaj, o tej samej – jak przed czterdziestu laty – wieczornej porze gromadzimy się w krakowskim sanktuarium św. Jana Pawła II, by przede wszystkim Bogu w Trójcy Świętej Jedynemu podziękować za wydarzenie, które zmieniło oblicze Kościoła i świata, a niewątpliwie zmieniło oblicze Polski. Dziękujemy za dar Papieża, który oświecał umysły, poruszał serca i uwrażliwiał sumienia milionów chrześcijan na wszystkich kontynentach. Dziękujemy za Papieża, który uwalniał od lęku, zachęcał do otwierania drzwi Chrystusowi, budził nadzieję i wskazywał drogę.


Kard. Dziwisz przywołał też najważniejsze tytuły, jakimi był obdarzany Jan Paweł II, w tym; „Papieżem prawdy o Bogu i człowieku”, „Papieżem życia”, „Papieżem rodziny”, „Papieżem wolności”. Nawiązując do nauczania polskiego papieża, roli jego autorytetu, przekonywał: - Od każdej i każdego z nas zależy, w jaki sposób rzeźbimy oblicze naszej ziemi, naszych wspólnot i środowisk. Każdy z nas ma niepowtarzalną drogę służby i odpowiedzialności. Ne chodzi o to, by kopiować słowa i czyny Jana Pawła II. Chodzi o to, by twórczo inspirować się jego przykładem, jego stylem. I apelował: - Naszym obowiązkiem i przywilejem jest przekazać dziedzictwo św. Jana Pawła II następnym pokoleniom. Niech więc to dziedzictwo utrwala się w naszej świadomości, w naszej kulturze, w naszej codziennej postawie, w naszej miłości i służbie. Prośmy dziś o to świętego Jana Pawła II.

Wieczorem nastąpiło odsłonięcie mozaiki ukazującej św. Jana Pawła II w Oknie Papieskim, przy ul. Franciszkańskiej 3. Zebrani pod oknem mogli podziwiać mapping na budynku Arcybiskupów Krakowskich, a następnie uczestniczyć w jubileuszowym koncercie artystów scen polskich na płycie Rynku Głównego.

Słoneczna pogoda w ciągu tego szczególnego dnia i pogodny wieczór dopełniły pięknej całości. A starsi, którzy pamiętali wieczór sprzed 40 lat, przyznawali, że wtedy też była wielka radość w Krakowie.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Kalendarz pielgrzyma 2019

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem