Reklama

Jestem od poczęcia

Siła i odwaga słonia

2017-02-01 10:01

Magdalena Bartoszewicz
Niedziela Ogólnopolska 6/2017, str. 20

Paweł Kęska

Mam na imię Ania i nie wiem, co dalej, nie wiem, co mam powiedzieć. Jak każdy człowiek mam mnóstwo marzeń. Są to takie proste marzenia i takie bardziej skomplikowane. Chyba największym moim marzeniem jest podróżować, uwielbiam podróżować. Możliwość pojechania w jakieś dalsze miejsca mnie nakręca. Uwielbiam spotykać ludzi z innych krajów i się im przyglądać, poznawać ich. I jeszcze takim moim marzeniem jest nauczyć się grać na gitarze. Nigdy nie grałam, ale uwielbiam gitarę. Chciałabym się nauczyć grać, ale może być ciężko.

Samochód

Lubię jeździć samochodem w dłuższe trasy, choć ostatnio jest to już dla mnie męczące, po takiej trzy- czy czterogodzinnej trasie jestem bardzo zmęczona. Ostatnio właśnie, kiedy byłam w dłuższej trasie, z tego zmęczenia trafiłam do szpitala, bo dostałam rzut choroby. Nie mogę szarżować tak jak kiedyś.

Choroba postępuje, ryzyko jest takie, że jeśli pójdzie dalej i unieruchomi mi prawą stronę, to wtedy oczywiste jest, że nie będę mogła prowadzić samochodu, bo będę stanowiła zagrożenie. Więc jak poczuję moment, że coś dzieje się z prawą stroną, to, niestety, będę musiała odpuścić. A jeśli nie będę mogła jeździć, to wtedy przestanę funkcjonować w ogóle, bo poruszam się i funkcjonuję dzięki temu, że jeżdżę autem.

Reklama

Diagnoza

Historia mojej choroby zaczyna się od tego, że potykałam się, gdy szłam prostą drogą, i nie wiedziałam, o co chodzi. Zwlekałam bardzo długo, by iść do lekarza, aż w końcu poszłam do internisty i dostałam skierowanie do neurologa. Pani neurolog kazała mi bardzo szybko zgłosić się do szpitala, bo prawdopodobnie jest to jakiś guz w głowie i być może zostało mi niewiele czasu. Jestem straszną płaczką i po wyjściu od lekarza całą powrotną drogę do domu płakałam. Nie zmobilizowało mnie to na tyle, aby pójść do szpitala – udałam się tam dopiero po 3 miesiącach albo po pół roku. Pani doktor już po wywiadzie ze mną stwierdziła, że według niej, to może być stwardnienie rozsiane. Tym bardziej że pytała, czy nie miałam wcześniej problemów ze wzrokiem, a ja rzeczywiście miałam takie problemy, okulista zapisał mi okulary. Nie było głębszego badania, a to prawdopodobnie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Diagnoza pani doktor się potwierdziła, miałam badanie rezonansem magnetycznym, w którym wyszło, że mam ogniska choroby i że jest to stwardnienie rozsiane. Wiedziałam, co to jest, dlatego że moja ciocia, siostra mojej mamy, miała tę chorobę. W momencie, kiedy mnie postawiono tę diagnozę, ona była już tzw. roślinką.

Pomyślałam, że to jest już koniec mojego życia, choć miałam wtedy dopiero 23 lata. Wróciłam do domu po tej diagnozie i tak naprawdę nic nie robiłam ze swoją chorobą. Byłam w trakcie studiów, chyba kończyłam licencjat, zastanawiałam się nad przerwaniem studiów ze względu na chorobę. Na początku jednak nie miałam trudności z chodzeniem czy z podstawowymi czynnościami i stwierdziłam, że nie chcę się poddać, skoro wszystko jest w porządku.

Choroba

W sumie kiedy patrzę na to wszystko z perspektywy czasu, to zastanawiam się, czy ta choroba nie zmienia mojego życia w sensie pozytywnym. W tej chwili jest gorzej i jest niepełnosprawność, jednak dużo takich sytuacji się zadziało, które nie wydarzyłyby się, gdyby nie choroba; podejmowałam wiele odważnych decyzji. Moja koleżanka Ula powtarza mi czasem: Anka, ty masz posturę kurczaka, ale siłę i odwagę słonia. To mnie nakręca do działania, choć teraz chyba robi się ze mnie kurczak.

Szpital

Kiedyś powiedziałam mojej koleżance: Wiesz, ja lubię chodzić do szpitala. Wszystkie te wizyty w szpitalu były dla mnie niesamowite, bo spotykałam tam niezwykłe osoby, które często wspominam, choć czasem tyle czasu minęło. Gdy jestem w szpitalu, to nie mogę się napatrzeć na starsze osoby, bo one mają taki niesamowity uśmiech. Kiedy ostatnio byłam w szpitalu, to spotkałam panią Jadzię, która tak pięknie się uśmiechała, że nie mogłam od niej oderwać wzroku. Ona cieszyła się z najprostszych rzeczy, mimo że leżała, nie wstawała. Któregoś dnia pani pielęgniarka przewiozła ją na wózku. Jak wróciła, to się tak pięknie uśmiechała, tak się z tego cieszyła. Myślę, że radość z prostych rzeczy daje taki piękny uśmiech.

Leczenie

Choruję już 11 lat. Na początku było OK, choroba miała postać rzutową, co jakiś czas chodziłam do szpitala i dostawałam sterydy, nabierałam sił i wracałam do domu. Wszystko było w porządku. Od 2 lat choroba bardzo postępuje, zaczęłam chodzić o kuli, mam problemy z poruszaniem się i wykonywaniem prostych czynności, coraz częściej muszę prosić o pomoc, co jest niełatwe. Może przyjść taki moment, że choroba powali mnie całkowicie, sterydy już nie pomogą i zostanę w czterech ścianach. Może być ciężko. Nadzieję, że jeszcze będę funkcjonować, że wrócę do poprzedniej sprawności, że zrealizuję swoje marzenia, daje mi terapia komórkami macierzystymi. Bardzo bym chciała, aby one pomogły zatrzymać rozwój choroby. Wydaje mi się, że terapia komórkami macierzystymi może zadziałać i zadziała. Po weryfikacji okazało się, że w moim przypadku ta terapia może być przeprowadzona i dopytywałam w centrum medycznym, czy są przypadki, że z moim schorzeniem są dobre efekty leczenia. Powiedziano mi, że są widoczne, bardzo dobre efekty, przede wszystkim jest dużo większy komfort chodzenia, osoby prawie że biegają. Czekam na taki moment, kiedy będę mogła normalnie chodzić.

W serwisie www.pomagam.caritas.pl prowadzimy zbiórkę na rzecz terapii komórkami macierzystymi dla Ani i będziemy ogromnie wdzięczni za każde wsparcie: pomagam.caritas.pl/pomozmy-ani-by-wrocila-do-sprawnosci/.

Wpłat można też dokonywać na konto: Bank PKO BP S.A. 70 1020 1013 0000 0102 0002 6526 z dopiskiem „Ania_Caritas Polska 0501217”. Reportaż przygotowany przez Program I Polskiego Radia we współpracy z Caritas Polska wyemitowany został w radiowej Jedynce w audycji „Noc z reportażem” 30 stycznia br. Audycja „Noc z reportażem” – w każdy ostatni poniedziałek miesiąca po godz. 22.30.

Tagi:
choroba

Odkryli 16 nowych chorób

2018-07-17 08:56

azr (KAI) / Rzym

16 nowych rzadkich chorób odkryli w 2017 r. badacze watykańskiego Szpitala Dziecięcego Bambino Gesù w Rzymie. Na co dzień w tej placówce pracuje ponad 700 naukowców, a pod opiekę szpitala trafiło w 2017 r. ponad 13,2 tys. młodych pacjentów z rzadkimi schorzeniami.

jarmoluk/pixabay.com

Podczas dorocznej konferencji prasowej, prezentującej bilans działalności watykańskiej placówki medycznej, zaprezentowano wyniki prac personelu naukowego i medycznego szpitala Bambino Gesù w roku 2017 r. Jedne z najbardziej imponujących danych, to te, dotyczące osiągnięć naukowych placówki. W ubiegłym roku, kadra badawcza placówki, licząca ponad 700 naukowców, odkryła 16 nowych rzadkich chorób, co pozwoliło zdiagnozować ponad połowę pacjentów, zgłoszonych z nierozpoznanymi dotąd schorzeniami. Pracownicy naukowi mogą się też poszczycić 663 publikacjami naukowymi o łącznej wartości punktowej 2700 IF (punkty tzw. Impact Factor). Z kolei personel medyczny przyjął w 2017 r. aż 13 203 młodych pacjentów z rzadkimi schorzeniami.

W minionym roku watykański szpital przyjął ponad 84 tys. młodych pacjentów z wielu stron świata, a dla najbliższych rodzin ponad 3,5 tys. hospitalizowanych dzieci zorganizował ponad 89,5 tys. noclegów na terenie szpitala na czas leczenia. Personel szpitala przeprowadził ponad 2 mln zabiegów ambulatoryjnych a także blisko 29,8 tys. operacji. Wdrożono też projekt "Nascita OPBG", zapewniający opiekę przed- i okołoporodową matkom, których ciąża zagrożona jest przedwczesnym rozwiązaniem, a dziecko narażone jest na śmierć.

Jako jedyny w Europie, szpital Bambino Gesù jest w stanie przeprowadzić każdego rodzaju przeszczep u dziecka. W 2017 r. przeprowadzono ich w tej placówce 321.

Placówka pediatryczna założona w 1869 r. z inicjatywy zamożnej rzymskiej hrabiny Arabelli Salviati. W 1924 r. szpital ofiarowano papieżowi Piusowi XII i odtąd stał się on placówką watykańską. Obecnie personel Szpitala Dziecięcego Bambino Gesù liczy ponad 3,3 tys. osób. Współpracuje z nim także 116 stowarzyszeń wolontariackich.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Moje pismo Tęcza - 7/8 2018

Irlandia: szaty liturgiczne na Światowe Spotkanie Rodzin pochodzą z Polski

2018-08-16 15:01

pb (KAII/belfasttelegraph.co.uk) / Dublin

Podczas Światowego Spotkania Rodzin w Dublinie papież Franciszek będzie nosił szaty liturgiczne z Polski. Zaprojektowała je i uszyła rodzinna firma Haftina z Piotrkowa Trybunalskiego, donoszą irlandzkie media.

Graziako

Na ornatach, które założą także biskupi koncelebrujący z papieżem Mszę św. w dublińskim Phoenix Park 26 sierpnia, znajduje się celtycki symbol w postaci potrójnej spirali, spotykanej na staroirlandzkich manuskryptach.

Z kolei na ołtarzu znajdzie się prosty, drewniany krzyż pokutny z 1763 r.

Jednocześnie irlandzki oddział firmy motoryzacyjnej Škoda, który jest oficjalnym partnerem Światowego Spotkania Rodzin, poinformował, że Franciszek będzie jechał z lotniska do Aras an Uachtarain - rezydencji prezydenta Irlandii Michaela D. Higginsa - granatową Škodą Rapid. Samochód ten - na życzenie papieża - zostanie następnie przekazany, wraz z drugim dodatkowym pojazdem, na wskazany przez arcybiskupa Dublina cel charytatywny.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

KSM: Pracujemy i odpoczywamy

2018-08-17 06:31

Agata Kowalska, KSM Częstochowa

Zarząd Katolickiego Stowarzyszenia Młodzieży pracuje także w lato. Już na początku wakacji zostało zorganizowane spotkanie przygotowujące przyszły rok formacyjny.

Archiwum KSM

Sierpień powoli zbliża się już ku końcowi, więc znów obradujemy. Stawiamy na pracę połączoną z rekreacją - czas jest wypełniony po brzegi. Poza omawianiem bieżących i przyszłych spraw, dbamy także o ruch, bowiem w zdrowym ciele, zdrowy duch. Wspólny odpoczynek, np. w adrenalina parku, na rolkach, czy basenie, przekłada się na jeszcze lepszą, zespołową pracę. Już za 2 tygodnie KSM rozpoczyna nowy rok formacyjny, pracy przy jego organizacji jest mnóstwo!

Archiwum KSM
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem