Reklama

Polska

Siła i odwaga słonia

Niedziela Ogólnopolska 6/2017, str. 20

[ TEMATY ]

choroba

Paweł Kęska

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Mam na imię Ania i nie wiem, co dalej, nie wiem, co mam powiedzieć. Jak każdy człowiek mam mnóstwo marzeń. Są to takie proste marzenia i takie bardziej skomplikowane. Chyba największym moim marzeniem jest podróżować, uwielbiam podróżować. Możliwość pojechania w jakieś dalsze miejsca mnie nakręca. Uwielbiam spotykać ludzi z innych krajów i się im przyglądać, poznawać ich. I jeszcze takim moim marzeniem jest nauczyć się grać na gitarze. Nigdy nie grałam, ale uwielbiam gitarę. Chciałabym się nauczyć grać, ale może być ciężko.

Samochód

Lubię jeździć samochodem w dłuższe trasy, choć ostatnio jest to już dla mnie męczące, po takiej trzy- czy czterogodzinnej trasie jestem bardzo zmęczona. Ostatnio właśnie, kiedy byłam w dłuższej trasie, z tego zmęczenia trafiłam do szpitala, bo dostałam rzut choroby. Nie mogę szarżować tak jak kiedyś.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Choroba postępuje, ryzyko jest takie, że jeśli pójdzie dalej i unieruchomi mi prawą stronę, to wtedy oczywiste jest, że nie będę mogła prowadzić samochodu, bo będę stanowiła zagrożenie. Więc jak poczuję moment, że coś dzieje się z prawą stroną, to, niestety, będę musiała odpuścić. A jeśli nie będę mogła jeździć, to wtedy przestanę funkcjonować w ogóle, bo poruszam się i funkcjonuję dzięki temu, że jeżdżę autem.

Diagnoza

historia mojej choroby zaczyna się od tego, że potykałam się, gdy szłam prostą drogą, i nie wiedziałam, o co chodzi. Zwlekałam bardzo długo, by iść do lekarza, aż w końcu poszłam do internisty i dostałam skierowanie do neurologa. Pani neurolog kazała mi bardzo szybko zgłosić się do szpitala, bo prawdopodobnie jest to jakiś guz w głowie i być może zostało mi niewiele czasu. Jestem straszną płaczką i po wyjściu od lekarza całą powrotną drogę do domu płakałam. Nie zmobilizowało mnie to na tyle, aby pójść do szpitala – udałam się tam dopiero po 3 miesiącach albo po pół roku. Pani doktor już po wywiadzie ze mną stwierdziła, że według niej, to może być stwardnienie rozsiane. Tym bardziej że pytała, czy nie miałam wcześniej problemów ze wzrokiem, a ja rzeczywiście miałam takie problemy, okulista zapisał mi okulary. Nie było głębszego badania, a to prawdopodobnie było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Diagnoza pani doktor się potwierdziła, miałam badanie rezonansem magnetycznym, w którym wyszło, że mam ogniska choroby i że jest to stwardnienie rozsiane. Wiedziałam, co to jest, dlatego że moja ciocia, siostra mojej mamy, miała tę chorobę. W momencie, kiedy mnie postawiono tę diagnozę, ona była już tzw. roślinką.

Reklama

Pomyślałam, że to jest już koniec mojego życia, choć miałam wtedy dopiero 23 lata. Wróciłam do domu po tej diagnozie i tak naprawdę nic nie robiłam ze swoją chorobą. Byłam w trakcie studiów, chyba kończyłam licencjat, zastanawiałam się nad przerwaniem studiów ze względu na chorobę. Na początku jednak nie miałam trudności z chodzeniem czy z podstawowymi czynnościami i stwierdziłam, że nie chcę się poddać, skoro wszystko jest w porządku.

Choroba

W sumie kiedy patrzę na to wszystko z perspektywy czasu, to zastanawiam się, czy ta choroba nie zmienia mojego życia w sensie pozytywnym. W tej chwili jest gorzej i jest niepełnosprawność, jednak dużo takich sytuacji się zadziało, które nie wydarzyłyby się, gdyby nie choroba; podejmowałam wiele odważnych decyzji. Moja koleżanka Ula powtarza mi czasem: Anka, ty masz posturę kurczaka, ale siłę i odwagę słonia. To mnie nakręca do działania, choć teraz chyba robi się ze mnie kurczak.

Szpital

Kiedyś powiedziałam mojej koleżance: Wiesz, ja lubię chodzić do szpitala. Wszystkie te wizyty w szpitalu były dla mnie niesamowite, bo spotykałam tam niezwykłe osoby, które często wspominam, choć czasem tyle czasu minęło. Gdy jestem w szpitalu, to nie mogę się napatrzeć na starsze osoby, bo one mają taki niesamowity uśmiech. Kiedy ostatnio byłam w szpitalu, to spotkałam panią Jadzię, która tak pięknie się uśmiechała, że nie mogłam od niej oderwać wzroku. Ona cieszyła się z najprostszych rzeczy, mimo że leżała, nie wstawała. Któregoś dnia pani pielęgniarka przewiozła ją na wózku. Jak wróciła, to się tak pięknie uśmiechała, tak się z tego cieszyła. Myślę, że radość z prostych rzeczy daje taki piękny uśmiech.

Reklama

Leczenie

Choruję już 11 lat. Na początku było OK, choroba miała postać rzutową, co jakiś czas chodziłam do szpitala i dostawałam sterydy, nabierałam sił i wracałam do domu. Wszystko było w porządku. Od 2 lat choroba bardzo postępuje, zaczęłam chodzić o kuli, mam problemy z poruszaniem się i wykonywaniem prostych czynności, coraz częściej muszę prosić o pomoc, co jest niełatwe. Może przyjść taki moment, że choroba powali mnie całkowicie, sterydy już nie pomogą i zostanę w czterech ścianach. Może być ciężko. Nadzieję, że jeszcze będę funkcjonować, że wrócę do poprzedniej sprawności, że zrealizuję swoje marzenia, daje mi terapia komórkami macierzystymi. Bardzo bym chciała, aby one pomogły zatrzymać rozwój choroby. Wydaje mi się, że terapia komórkami macierzystymi może zadziałać i zadziała. Po weryfikacji okazało się, że w moim przypadku ta terapia może być przeprowadzona i dopytywałam w centrum medycznym, czy są przypadki, że z moim schorzeniem są dobre efekty leczenia. Powiedziano mi, że są widoczne, bardzo dobre efekty, przede wszystkim jest dużo większy komfort chodzenia, osoby prawie że biegają. Czekam na taki moment, kiedy będę mogła normalnie chodzić.

W serwisie www.pomagam.caritas.pl prowadzimy zbiórkę na rzecz terapii komórkami macierzystymi dla Ani i będziemy ogromnie wdzięczni za każde wsparcie: pomagam.caritas.pl/pomozmy-ani-by-wrocila-do-sprawnosci/.

Wpłat można też dokonywać na konto: Bank PKO BP S.A. 70 1020 1013 0000 0102 0002 6526 z dopiskiem „Ania_Caritas Polska 0501217”. Reportaż przygotowany przez Program I Polskiego Radia we współpracy z Caritas Polska wyemitowany został w radiowej Jedynce w audycji „Noc z reportażem” 30 stycznia br. Audycja „Noc z reportażem” – w każdy ostatni poniedziałek miesiąca po godz. 22.30.

2017-02-01 10:01

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Okaż swoją solidarność z Alfie Evansem

[ TEMATY ]

dziecko

choroba

Alfie Evans

Catholic News Agency

Alfi Evans

Alfi Evans

Fundacja Mamy i Taty organizuje trzydniowy wieczorny protest w obronie 2-letniego Alfiego Evansa, chłopczyka z poważnym uszkodzeniem mózgu, którego odłączono od aparatury wspomagającej oddychanie. Protest odbędzie się pod ambasadą Zjednoczonego Królestwa Wielkiej Brytanii i Irlandii Północnej w Warszawie. "Okaż swoją solidarność z Alfie Evansem. Małym chłopcem, któremu brytyjski sąd odebrał nadzieję na życie" - apelują organizatorzy manifestacji.

W nocy z poniedziałku na wtorek, na mocy wcześniejszej decyzji sądu, chłopcu przebywającemu w szpitalu dziecięcym w Liverpoolu odłączono maszynę umożliwiającą oddychanie. Przez dziewięć godzin Alfie Evans oddychał samodzielnie. Potem, jak ogłosili rodzice dziecka, zapewniono mu ponownie tlen. Chłopiec dostaje też wodę.

CZYTAJ DALEJ

Pogrzeb bez Mszy św. w czasie Triduum Paschalnego

[ TEMATY ]

duszpasterstwo

pogrzeb

Eliza Bartkiewicz/episkopat.pl

Nie wolno celebrować żadnej Mszy świętej żałobnej w Wielki Czwartek - przypomina liturgista ks. Tomasz Herc. Każdego roku pojawiają się pytania i wątpliwości dotyczące sprawowania obrzędów pogrzebowych w czasie Triduum Paschalnego i oktawie Wielkanocy.

Ks. Tomasz Herc przypomniał, że w Wielki Czwartek pogrzeb odbywa się normalnie ze śpiewem. Nie wolno jednak tego dnia celebrować żadnej Mszy Świętej żałobnej. W kościele sprawuje się liturgię słowa i obrzęd ostatniego pożegnania. Nie udziela się też uczestnikom pogrzebu Komunii świętej.

CZYTAJ DALEJ

Kard. Ryś o namaszczeniu podczas Mszy Krzyżma

2024-03-28 12:34

[ TEMATY ]

archidiecezja łódzka

Julia Saganiak

- Czas naszego życia, działania, aktywności w Kościele jest czasem łaski Boga, ciągłego Bożego działania, miłości, miłosierdzia - mówił kard. Ryś podczas Mszy Krzyżma.  

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję