Reklama

Macierzyństwo w cieniu choroby

2017-01-04 11:25

Katarzyna Muszyńska
Edycja zamojsko-lubaczowska 2/2017, str. 7

Archiwum autora
Marlena Król ze swoim synkiem

Moja historia to pasmo udręki, niemocy i rozczarowania dorastaniem. Jest to też świadectwo wielkiej miłości, macierzyństwa w cieniu zabójczej choroby i heroicznej walki o każdy kolejny dzień z ukochanym dzieckiem. Z chorą na dystrofię mięśniową obręczowo-kończynową Marleną Król rozmawiała Katarzyna Muszyńska

KATARZYNA MUSZYŃSKA: – Czym jest dla ciebie bycie mamą?

MARLENA KRÓL: – Jest czymś najpiękniejszym, co mnie w życiu spotkało. Może jest to przereklamowany slogan, bo powie tak każda mama, ale tak jest. Macierzyństwo to najpiękniejsza rzecz, która mnie spotkała.

– Jest to bardzo wzruszające dla każdej z mam. Poza tym, że jesteś mamą, to także zmagasz się z wieloma trudnościami. Macierzyństwo dla każdej kobiety jest bardzo trudne i często ciężkie. Ty masz jeszcze dodatkowy balast, utrudnienie.

– Mam problemy ze wstawaniem, z chodzeniem. Zajmuję się synkiem tak jak każda inna mama. Jednak mi pomaga cała rodzina, bo nie pobiegnę za synkiem. Jak chcę wstać, to ktoś musi mi pomóc, bo sama nie wstanę. Pójdę, ale wolniej. Nie tak jak każdy człowiek. Jak wychodzę na dwór, to muszę mieć jakieś wsparcie. Boję się, że się przewrócę, ale często jest to taki lęk w głowie... Wolę mieć kogoś obok, czuję się bezpieczniej. Gdyby ktoś trącił mnie trochę mocnej, to mogłabym upaść. Nie mogę złapać równowagi, bo zaraz się chwieję.

– Jak nazywa się ta choroba?

– Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa.

– Kiedy poznałaś diagnozę?

– Diagnozę najpierw poznali moi rodzice, gdy miałam 13 lat. Ja jeszcze wtedy nie wiedziałam. Zawsze byłam wypraszana z gabinetu, ponieważ byłam jeszcze dzieckiem. Objawy zauważyłam dopiero na początku liceum. Miałam już coraz większe problemy ze wstawaniem, z chodzeniem. Męczyłam się. Największym problemem było to, że zaczęłam się przewracać. Szłam, potykałam się albo dostawałam skurczu i zaczęłam się przewracać. Ciężko mi było się wtedy też podnieść. Nie miałam siły. Koleżanki mi pomagały. To właśnie zaczęło mnie niepokoić. Wtedy rodzicie mi powiedzieli, że jestem chora... Trudno mi było się z tym pogodzić. Właściwie to nawet do tej pory nie mogę się z tym pogodzić.

– Ciężko jest młodym ludziom pogodzić się z tym, że jest się chorym. Raczej wydaje nam się, że ciężkie choroby dotykają starszych. Jak ci się udaje z tym żyć? Może nie do końca pogodzić, ale żyć...

– Widziałam, że już nie mam wyjścia. Nic nie zmienię. Ciężko było i jest... do końca nie mogę z tym żyć... ale jakoś z tym żyję.

– Bo masz dla kogo.

– Tak, oczywiście. Przede wszystkim jak urodziłam synka, to zaczęłam szukać jakiejś alternatywy, żeby jakoś sobie pomóc. I znalazłam klinikę, która przeprowadza terapię komórkami macierzystymi. Mam szansę zatrzymać chorobę i poprawić swój stan zdrowia. Jest dużo ludzi, którzy już przez te terapie przechodzili albo są w trakcie i mogę obserwować na ich blogach te efekty.

– Jak wyglądało twoje leczenie zanim poznałaś terapię komórkami macierzystymi? Czy musisz zażywać leki, rehabilitować się? Co robiłaś, żeby normalnie żyć? Bo przecież młodym osobom ciężko zamknąć się w czterech ścianach w domu.

– Nigdy się nie zamknęłam w czterech ścianach. Zawsze wychodziłam do znajomych, do ludzi. Studiowałam, ukończyłam studia. Jestem psychologiem. Lekarstw na tę chorobę nie ma. Mogę się tylko rehabilitować. Ćwiczę dużo w domu, bo rehabilitacja przysługuje mi tylko raz lub dwa razy do roku, a za resztę musiałabym płacić. Zwyczajnie mnie na to nie stać.

– Jak ciąża i poród wpłynęły na twój stan zdrowia?

– U mnie było normalnie jak u każdej mamy. Nie czuję znacznego pogorszenia zdrowia. Ciąża przebiegała bez komplikacji. Bardzo dobrze się czułam, a nawet jakbym miała więcej siły na wszystko. Po porodzie także bardzo szybko doszłam do siebie.

– Jak udało ci się pogodzić i chorobę, i studia? Psychologia to trudny kierunek, prawda?

– Było ciężko. Na studiach nie miałam żadnej taryfy ulgowej. Nawet czasami miałam wrażenie, że miałam gorzej niż inni. Było ciężko, ale ja jestem zawzięta. Postanowiłam sobie, że będę psychologiem i zostałam nim. Obroniłam się, będąc w ósmym miesiącu ciąży.

– Teraz porozmawiajmy o Twoim przyszłym leczeniu. Na czym ono polega?

– Koszt terapii jest ogromny i żebym w ogóle mogła o niej realnie myśleć, muszę zebrać pieniądze. Potrzebuję jeszcze niemalże 160 tys. zł (stan na dzień 28 grudnia 2016 r.). Do tej pory udało mi się zebrać nieco ponad 31 tys. Terapia polega na pobraniu komórek macierzystych od noworodka z Banku Komórek Macierzystych w Warszawie. Na początku dożylnie zostaną mi one przeszczepione. Następnie do rdzenia kręgowego. Mam mieć takich podań aż dziesięć. Niestety, każde podanie jest bardzo drogie.

– W jaki sposób można ci pomóc?

– Zbieram pieniądze poprzez Fundację SiePomaga oraz Fundację Sedeka i Fundację Avalon. Mam także profil na Facebooku Macierzyństwo w cieniu choroby i tam prowadzę licytacje różnych przedmiotów. Tutaj jest odnośnik, pod którym znajdą Państwo informacje dotyczące zbiórki: www.siepomaga.pl/marlenakrol.

Tagi:
wywiad macierzyństwo

Bp Cisło: każda kobieta jest powołana do macierzyństwa

2018-01-01 14:45

dab / Lublin (KAI)

„Każda kobieta jest powołana do macierzyństwa. Jeśli nie zrealizuje się fizycznie jako matka, wtedy jest wezwana do macierzyństwa duchowego” – powiedział bp Mieczysław Cisło w lubelskiej archikatedrze. Biskup pomocniczy przewodniczył uroczystej Mszy św. z okazji uroczystości Świętej Bożej Rodzicielki Maryi.

Paweł Wysoki

W swoim kazaniu bp Cisło mówił o roli kobiety we współczesnym świecie. Na przykładzie Matki Bożej wskazał na potrzebę gotowości do realizacji swojego powołania. „Młoda dziewczyna powiedziała Bogu swoje fiat, zgadzając się na wypełnienie Jego woli. Chociaż po ludzku przyjęcie woli Bożej krzyżowało Jej młodzieńcze, dziewczęce plany, to przez Jej łono przyszedł na świat Zbawiciel” – głosił kaznodzieja.

Biskup nazwał macierzyństwo „głównym powołaniem kobiety”. Jak zauważył, składają się na nie nie tylko fizyczne narodzenie, ale cały trud troski i wychowania. „Nie wystarczy dziecko urodzić, trzeba w miłości ofiarować mu siebie. Dać mu wszystko, co potrzebuje do pełnego rozwoju” – powiedział biskup pomocniczy.

Zwrócił uwagę, że macierzyństwo ma także swój aspekt duchowny, do którego jest powołana każda kobieta, bez względu na stan cywilny. „Ci, którzy nie założyli swoich rodzin, nie żyją tylko dla siebie. Jeśli kobieta nie zrealizuje się fizycznie jako matka, wtedy jest wezwana do macierzyństwa duchowego, do oddania się Bogu i ludziom” – mówił bp Cisło.

Na koniec Eucharystii, proboszcz parafii katedralnej ks. Adam Lewandowski złożył celebransowi życzenia z okazji przypadających w tym dniu imienin Mieczysława.

Uroczystość Bożej Rodzicielki została ustanowiona w 1931 r. przez papieża Piusa XI na pamiątkę Soboru w Efezie, który ogłosił dogmat o Bożym Macierzyństwie Maryi. Posoborowa reforma liturgiczna przeniosła obchody na zakończenie oktawy Bożego Narodzenia, czyli 1 stycznia.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Wyjdźmy na pustynię i odnówmy przymierze

2018-02-14 10:25

O. Dariusz Kowalczyk SJ
Niedziela Ogólnopolska 7/2018, str. 33

_Marion/pixabay.com

Biblia to historia przymierzy Boga z ludźmi. W tej historii Bóg szuka człowieka, by objawić mu swą miłość, człowiek zaś niekiedy odpowiada na miłość miłością, a niekiedy ucieka, chowa się, odwraca. Bóg jest wierny, człowiek nie zawsze, czasem zdradza. „Drogi Twe, Panie, to łaska i wierność” – głosi psalm. Historia Noego z I czytania jest pierwszym tekstem biblijnym, w którym Bóg zawiera „explicite” przymierze z człowiekiem. Jego znakiem jest tęcza: „Łuk mój kładę na obłoki, aby był znakiem przymierza między Mną a ziemią” (Rdz 9,13). Katechizm podkreśla: „Przymierze z Noem pozostaje w mocy, dopóki trwa czas narodów, aż do powszechnego głoszenia Ewangelii” (KKK 58). Zdanie to przywodzi na myśl tajemniczą wypowiedź Jezusa: „A Jeruzalem będzie deptane przez pogan, aż czasy pogan się wypełnią” (Łk 21,24). Wszystkie przymierza osiągają swą pełnię w osobie Jezusa Chrystusa. „Bóg stał się człowiekiem, aby człowiek stał się Bogiem” – nie wahali się mówić Ojcowie Kościoła. To znaczy: Bóg się wcielił, aby człowiek mógł zostać przebóstwiony i żyć wiecznie. Wcielony Bóg umarł na krzyżu i zmartwychwstał, abyśmy my – zjednoczeni z Nim – mogli zmartwychwstać. W II czytaniu widzimy zestawienie uniwersalnego zbawienia w Chrystusie z arką Noego, w której „niewielu, to jest osiem dusz, zostało uratowanych przez wodę”. To uratowanie przez wodę za czasów Noego stanowi znak sakramentu chrztu: „teraz również zgodnie z tym wzorem ratuje was ona [woda] we chrzcie...”. Chrzest jest zanurzeniem w śmierci i zmartwychwstaniu Chrystusa i jako taki stanowi nieodwołalne przymierze z Bogiem. Chrztu nie można wymazać. Pozostawia on niezatarte znamię (charakter). Niezatarte, tak jak nieodwołalna jest wierność Boga. Człowiek ochrzczony może jednak wybrać zaprzaństwo, odwrócenie się od Boga plecami. By tak się jednak z nami nie stało, trzeba czasem wyjść na pustynię, to znaczy podjąć walkę – mocą Ducha – z szatańskim kuszeniem w nas i wokół nas. Dzisiejsza Ewangelia mówi, że „Duch wyprowadził Jezusa na pustynię”. Pozwólmy i my w okresie Wielkiego Postu wyprowadzać się na pustynię, gdzie poznając własną kruchość, możemy jeszcze bardziej poznać miłość Boga i poczuć się wspomaganymi przez Jego aniołów. Co konkretnie znaczyłoby wyjście na pustynię? To m.in. podjęcie klasycznych uczynków: modlitwy, postu i modlitwy. Pewien znajomy w każdy piątek nie spożywał obiadu, ale w tym czasie modlił się. Zaoszczędzone pieniądze wkładał do puszki na biednych. Pomyślmy, jak konkretnie wychodzić na naszą pustynię.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Kraków: Muzyczna Droga Krzyżowa

2018-02-18 21:03

luk / Kraków (KAI)

Po raz kolejny krakowscy wierni będą mieli okazję wziąć udział w Muzycznej Drodze Krzyżowej. 11 marca w kościele Redemptor Hominis w Krakowie tradycyjne podczas nabożeństwa rozważania zastąpią utwory muzyki klasycznej.

Graziako

Pomysł koncertu o charakterze pasyjnym wywodzi się z Łodzi. Na grunt krakowski przeniosła go Kinga Mastalerz. W Łodzi muzyka podczas nabożeństwa była puszczana z płyt. - Pomyślałam sobie, że o wiele większe wrażenie i duchowe przeżycia przyniosłoby wykonywanie utworów na żywo – wspomina.

W organizację muzycznego nabożeństwa odprawianego w kościele pw. Chrystusa Odkupiciela Człowieka w Krakowie włącza się od 5 lat ponad 100 muzyków i wokalistów. Kolejnym stacjom Męki Pańskiej towarzyszą przede wszystkim klasyczne utwory muzyczne.

Pojawiają się również nowoczesne akcenty, na przykład w postaci wokalizy z filmu "Dziewiąte wrota" i pieśni góralskich. - To unikalna możliwość, aby wejść w siebie i na podstawie wyjątkowego tła muzycznego budować własne rozważania o cierpieniu Chrystusa – opisuje Mastalerz.

W tym roku o oprawę muzyczną zadbają trzy krakowskie chóry, orkiestra, zespoły instrumentalne i soliści, w tym Karin Wiktor-Kałucka czy Tomasz Jarosz. – Całość dopełni bogata aranżacja świetlna, która sprawi, że będzie to nie tylko wspaniałe widowisko, ale także zachęta do tego, by zadumać się nad sensem trudnych momentów w swoim życiu – podkreśla Mastalerz.

Muzyczna Droga Krzyżowa rozpocznie się 11 marca o godz. 20:00 w kościele Redemptor Hominis w Krakowie (ul. Stelmachów 137). Co istotne świątynia ta charakteryzuje się wyśmienitą akustyką, gdyż została zaprojektowana przez Tomasza Koniora, który jest autorem projektu m.in. siedziby Narodowej Orkiestry Symfonicznej Polskiego Radia w Katowicach.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Moje pismo Tęcza - 11/12 2017

Reklama

Najczęściej czytane

Wiele stron internetowych, wykorzystuje pliki cookies (ciasteczka). Służą one m.in. do tego, by zagłosować w sondzie. Nowe przepisy zobowiązują nas do poinformowania o tym. Dalsze korzystanie z naszych stron bez zmiany ustawień przeglądarki będzie oznaczało, że zgadzasz się na ich wykorzystywanie.
Aby dowiedzieć się więcej, przeczytaj o Polityce plików cookies.

Rozumiem