Reklama

Zdrowie

Ma tysiąc twarzy

Spotkałam ich w Rabce, w stworzonym 3 lata temu przez dr. Roberta Nowackiego Oddziale Rehabilitacji Ogólnoustrojowej dla dorosłych (w Śląskim Centrum Sanatoryjno-Rehabilitacyjnym), gdzie pod okiem specjalistów stawiają czoło chorobie. Wiedzą, że w dużej mierze od rehabilitacji zależy ich przyszłość, o którą, na przekór wielu przeciwnościom, a czasem i własnemu zniechęceniu, na różne sposoby walczą.

Niedziela małopolska 30/2013, str. 6-7

[ TEMATY ]

cierpienie

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Chorzy reprezentują Oddział Podhalański Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Zakopanem, gdzie w domu parafialnym, przy kościele Najświętszej Rodziny, mają swą siedzibę. Teoretycznie wszystko ich różni; status społeczny, wykształcenie, zainteresowania. Ale jest i wspólny mianownik - SM, z którym od lat się zmagają.

Co ich boli?

W „Domowym poradniku medycznym” o stwardnieniu rozsianym czytamy: „…polega na tworzeniu się w obrębie mózgu i rdzenia rozsianych ognisk patologicznych, które uszkadzają czynność komórek i włókien nerwowych (…) Do podstawowych objawów choroby należą: zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego, oczopląs, podwójne widzenie, niezborność ruchów i kurczowy niedowład kończyn, łącznie z zaburzeniami czynności pęcherza moczowego oraz chwiejność emocjonalna i nużliwość psychiczna.”

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zdarza się, że upadają lub się zataczają. Tak jak blacharz przemysłowy Edward Handzel; mąż Anny, ojciec trójki dzieci, dziadek, który wspomina: - To był najgorszy moment w moim życiu, gdy 15 lat temu lekarz zdiagnozował u mnie stwardnienie rozsiane. Nie chciało mi się żyć. Sił dodawała mi żona. Anna Handzel wspomina, że zdarzało się, iż mąż, wioząc dzieci w wózku albo prowadząc je chodnikiem, zataczał się, jakby był pijany. To wywoływało śmiech lub niezdrowe zainteresowanie. - Dziś pod tym względem jest trochę lepiej - przyznaje p. Anna, a p. Edward potwierdza: - Czasem obcy człowiek się zatrzyma i podniesie leżącego, a gdy ktoś widzi, jak idę, to nawet do domu zakupy pomoże przynieść.

SM z reguły atakuje osoby w wieku 20 - 40 lat. Katarzyna Litke z Rabki skończyła pomaturalne studium medyczne, urodziła syna. Miała 25 lat, gdy dowiedziała się, że jest chora. - W zeszłym roku złamałam nogę i od tego czasu przestałam chodzić - opowiada. - W Rabce nie ma szans, żeby samodzielnie poruszać się na wózku. Ulicą jechać ciężko, bo dziury są, a na chodnik się nie wyjedzie, bo wysoko. Boli, że tak trudno z domu wyruszyć… P. Katarzyna podkreśla jednak, że może liczyć na pomoc syna oraz mamy, która przeszła na wcześniejszą emeryturę, aby się córką opiekować.

Reklama

Jak sobie radzą?

Niektórzy mówią, że SM ma tysiąc twarzy. Toteż zdarza się, że zanim lekarze postawią właściwą diagnozę, minie trochę czasu. Tak było z Anielą Budz z Gronia - Leśnicy. Góralka wspomina: - Zachorowałam po drugim dziecku, chociaż wtedy o tym nie wiedziałam, tylko zaczęłam ślepnąć na jedno oko. Potem doktor mnie wyleczył, ale choroba się przypomniała. Ze mną już było bardzo źle. Myślałam, że umieram. Po tym, jak lekarze mnie podleczyli, to w domu sobie radzę. Koło mebli chodzę, ugotuję, posprzątam. P. Aniela podkreśla życzliwość rodziny i opowiada, że nawet ksiądz na spowiedzi ją do ćwiczeń zachęcał, aby długo żyła.

Również u Michaliny Kaim nie od razu wykryto chorobę. Mieszkająca w Zakopanem emerytowana kucharka pamięta, że niejednokrotnie idąc do pracy, zataczała się. Czasem drżała na myśl, że do kotła z wrzącą zupą wpadnie, ale lekarze zwolnienia nie dawali. -Mieszkam w bloku, na 1 piętrze - mówi. - Wszystko sama robię. Tylko czasem trudno, bo mam prawą stronę ciała osłabioną z powodu paraliżu. Sąsiedzi wiedzą, że jestem chora i jeśli potrzebuję pomocy, to mogę na nich liczyć. Co warto podkreślić, p. Michalina nadal pomaga innym; na przykład od lat opiekuje się wnukiem chorym na autyzm.

Swoje wie Zofia Rafacz, góralka z Bustryku, która z SM żyje od 35 lat. U niej też nie od razu rozpoznano chorobę, gdy miesiąc po urodzeniu drugiego dziecka, pomagając mężowi przy zbiórce siana, przewróciła się i już o własnych siłach nie wstała. Przez wiele lat bardzo cierpiała. Dziś, dzięki leczeniu, ale też niezwykłej sile woli i uporowi chodzi samodzielnie i jeszcze w gospodarstwie pomaga. - Chociaż ci trudno, to musisz pomóc, jak trzeba - przedstawia Zofia Rafacz swój sposób na życie. - Najwięcej mnie boli kręgosłup, ale to z tej ciężkiej pracy. Jednak nadal doję krowę i to jest moje ćwiczenie (śmiech), tak samo jak to, że rano o własnych siłach przejdę koło domu.

Reklama

Co daje grupa?

Nigdy nie wiadomo, kiedy i gdzie się objawi choroba. I jak człowiek na informację o niej zareaguje. Znana z zaangażowania na rzecz chorych na SM Ludwika Bryja, wieloletnia nauczycielka języka polskiego w ZSZ nr 1 w Zakopanem, aktualnie prezes Podhalańskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, o tym, że ma SM, dowiedziała się w USA. - Zawsze dużo chodziłam, uwielbiałam wyprawy w góry, toteż gdy podczas dłuższych spacerów zaczęłam utykać, to byłam tym zdziwiona - wyznaje. - Nie uwierzyłam, gdy usłyszałam diagnozę: sclerosis multiplex. Po powrocie do Polski, w 1996 r. zrobiłam badania, które to potwierdziły.

P. Prezes wspomina, że podczas pobytu w Stanach zachwyciła się tamtejszym wolontariatem. Obiecywała sobie, że w Polsce w taką działalność się zaangażuje. - Jak już wiedziałam, że mam SM, to stwierdziłam, że Pan Bóg daje mi kolejne wyzwanie - przyznaje z uśmiechem na twarzy. - Zaczęłam zbierać informacje o stwardnieniu rozsianym, bo nic na ten temat nie wiedziałam. Szybko też uświadomiłam sobie, że nas jest więcej. W 1998 r. postanowiliśmy założyć grupę wspierających się chorych, a od 2000 r. jesteśmy oddziałem Stowarzyszenia. Ludwika Bryja podkreśla, że duża w tym zasługa ks. inf. Stanisława Olszówki, który był wówczas proboszczem parafii pw. Najświętszej Rodziny w Zakopanem. Zaznacza, że i obecny proboszcz, ks. Bogusław Filipiak wspiera ich działalność.

Jednak Ksiądz Infułat odbija piłeczkę i przekonuje, iż „spiritus movens” tych działań jest p. Lusia, jak zwykli zdrabniać imię Ludwiki Bryi jej przyjaciele. - Znałem ją jeszcze jako nauczycielkę, gdy przygotowywała z młodzieżą patriotyczne akademie - mówi ks. Stanisław Olszówka. - W parafii mamy różne wspólnoty służące potrzebującym. Jest m.in. Hospicjum, oddział Caritas, Kuchnia Brata Alberta, więc i na to stowarzyszenie wyraziłem zgodę. I z podziwem patrzę na aktywność p. Lusi, która potrafi zachęcić innych do działania. To ona przekonuje chorych na SM, żeby wyszli z domów, stawili czoła chorobie. Dzięki temu wspólnie się modlą, wyjeżdżają na wycieczki, pielgrzymki, czy na turnusy rehabilitacyjne, takie jak ten w Rabce. Kapłan podkreśla, że dla chorych na SM tego typu aktywność to możliwość oderwania się od myśli o chorobie. To sposób udowodnienia sobie i innym, że z SM da się żyć.

Reklama

Czy można ich zrozumieć?

Poznani w Rabce chorzy mówią podobnie. Równocześnie podkreślają, że wciąż nie ma pełnej akceptacji dla nich.- Żeby zrozumieć człowieka chorego na stwardnienie rozsiane, trzeba to samemu przeżyć - mówi Edward Handzel i dodaje, że SM czyni spustoszenie w organizmie, toteż chorzy muszą o siebie dbać. Powinni mieć rehabilitację, masaże, a do tego potrzebne są odpowiednie fundusze.

- Najbardziej boli, że nie ma ratunku - wyznaje Irena Klos, mama Katarzyny Litke.- Gdy dowiedziałyśmy się o nowym lekarstwie na SM, pojechałyśmy do przychodni, ale lekarz powiedział, że Kasi to nie przysługuje, bo jej chorobę uznano za stan przewlekły. P. Irena wie, że w przypadku stwardnienia rozsianego trzeba ćwiczyć, aby jak najdłużej zachować sprawność. Należy się również zdrowo odżywiać, a przecież wiadomo, że takie jedzenie jest dzisiaj coraz droższe.

Ludwika Bryja, która nawet w USA, wśród swoich przyjaciół zbierała datki na wsparcie osób z SM, przyznaje, że to trudny i bolesny temat. - To smutne, że dostępność do leczenia jest w dalszym ciągu zła - mówi. - Na przykład na takich turnusach rehabilitacyjnych, jak ten w Rabce, to myśmy powinni być przynajmniej dwa razy w roku. Ale żeby to było możliwe, to trzeba się zapisywać z trzyletnim wyprzedzeniem.

Reklama

Co pragną udowodnić?

Zdecydowana większość chorych, których poznałam w Rabce, to ludzie pełni wewnętrznej siły. Ona pozwala im żyć z chorobą i cieszyć się tym, co mają. - Tacy jak my powinni być wśród innych. Jak się z domu wyjdzie, na świat otworzy, to i przygnębienie minie - przekonuje Zofia Rafacz i dodaje, że dopiero jako osoba chora zobaczyła przepiękne krakowskie kościoły, czy poszła nad Morskie Oko.

Słuchająca tych przemyśleń Ludwika Bryja stwierdza: - Niektórzy, dowiedziawszy się o chorobie, starają się ją ukryć. Dla wielu jest ona wyrokiem; od razu myślą o postępującej niepełnosprawności. Tymczasem trzeba pamiętać, że pojawia się coraz więcej lekarstw wspomagających leczenie, wyhamowujących chorobę - podkreśla p. Prezes i z typowym dla siebie entuzjazmem dodaje: - Ta choroba nas nakręca. Modlimy się, jeździmy, odwiedzamy się, pomagamy sobie. Zależy nam na tym, aby udowodnić, że chorując na stwardnienie rozsiane można mieć rodzinę, przyjaciół, marzenia, plany. Można sprawić, że świat się do nas uśmiechnie.

2013-07-24 09:52

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Abp Paglia: trzeba ulżyć w cierpieniu a nie wprowadzać eutanazję

[ TEMATY ]

cierpienie

eutanazja

Włochy

Abp Paglia

„Nie należy wznosić murów w batalii ideologicznej dotyczącej podstawowych problemów życia Potrzebne jest prawo podzielane przez wszystkich, łączące świat laicki i świat ludzi wierzących.” – podkreśla abp Vincenzo Paglia. Przewodniczący Papieskiej Akademii Życia zabrał głos w kontekście zbierania we Włoszech podpisów w sprawie przeprowadzenia referendum nt. eutanazji. W ciągu kilku tygodni pod tym postulatem podpisało się 750 tys. Włochów.

Abp Paglia wskazuje, że ilość zebranych podpisów jest skutkiem głębokiego niepokoju dotyczącego przeznaczenia człowieka, jaki wyraża współczesne społeczeństwo, świat polityki oraz jej organy przedstawicielskie. Dodaje, że w ocenie wartości ludzkiego życia nie można ulegać dominującej fali emocji upraszczającej złożoność problemów związanych z końcem życia. Zauważa, że wysoka liczba głosów opowiadających się za referendum niewątpliwie świadczy o wzroście mentalności witalistycznej, która ocenia wartość życia jedynie z punktu widzenia jego przydatności oraz skuteczności. Hierarcha przypomina, że dążenie do wyeliminowania wszystkiego, co słabe jest wyrazem dominacji „kultury wykluczenia”.

CZYTAJ DALEJ

Zmarł ks. Roman Kneblewski

2024-03-27 09:35

[ TEMATY ]

Roman Kneblewski

YouTube/zrzut

Ks. Roman Kneblewski

Ks. Roman Kneblewski

Zmarł ks. dr Roman Adam Kneblewski, emerytowany kapłan diecezji bydgoskiej. Prosimy o modlitwę w Jego intencji - informację podała Diecezja Bydgoska.

Wieczny odpoczynek racz Mu dać, Panie…

CZYTAJ DALEJ

Lublin. Światu potrzeba ludzi takich jak św. Józef

2024-03-28 11:02

Katarzyna Artymiak

W sanktuarium św. Józefa u ojców Karmelitów w Lublinie tradycyjnie odbył się odpust z racji uroczystości św. Józefa. Poprzedziła go nowenna, którą w tym roku poprowadził o. Paweł Baraniecki z lubelskiej wspólnoty. W dniu uroczystości miał miejsce akt poświęcenia się św. Józefowi, który złożyło w ciągu dnia co najmniej 600 osób oraz poświęcenie lilii, symbolu św. Józefa. Mszy św. odpustowej przewodniczył i okolicznościową homilię wygłosił ks. Emil Mazur, duszpasterz młodzieży i dyrektor Spotkań Młodzieży Archidiecezji Lubelskiej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję